Pacientii cu tuberculoza din Romania sunt o categorie numeroasa, defavorizata, stigmatizata si aproape condamnata la moarte, fara ca societatea sa cunoasca macar faptul ca ea exista.
In Romania, boala ucide anual 1.200 de persoane si atinge alte 15.000 pe an, in majoritate din randul populatiei tinere si active. Romania este tara din Uniunea Europeana cu cel mai mare numar de cazuri de tuberculoza care insa primesc diagnosticul tarziu, nu beneficiaza de tratament complet si de calitate si nici de masuri de protectie sociala: zeci de mii de oameni si familiile lor, aproape lasati in voia sortii. Si, la fel de grav, alte milioane de oameni expusi la boala si riscand sa o dezvolte, fara a sti daca si cum ar putea sa previna acest lucru.

Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog Rezistenta din Romania (ASPTMR) si Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) au realizat, in prima parte a acestui an, o cartografiere a nevoilor pacientilor cu tuberculoza din Romania, printr-un studiu care a analizat punctele de vedere ale pacientilor, familiilor acestora, personalului medical, precum si ale decidentilor in domeniu.

Studiul – calitativ si cantitativ, a constat in organizarea a 8 focus grupuri in spitalele de tuberculoza din Bucuresti, Ilfov, Bisericani, Leamna, Moroieni, Craiova, Ploiesti si Targoviste (la care au participat pacienti cu tuberculoza (TB) si tuberculoza multidrog rezistenta (TB-MDR), apartinatori, specialisti din Bucuresti,Targoviste si Ploiesti), ancheta sociologica pe un esantion de 80 de pacienti cu TB  aflati in tratament la Bucuresti si Bisericani si interviuri cu reprezentanti ai Programului National pentru Controlul Tuberculozei, Ministerului Sanatatii si Institutului National de Expertiza Medicala si Recuperare a Capacitatii de Munca.
Rezultatele studiului au fost publicate in Raportul de cartografiere a nevoilor pecientilor cu TB din Romania, care va fi diseminat atat catre factorii de decizie cat si catre publicul general, pentru a creste gradul de constientizare a gravitatii problematicii TB in tara noastra si pentru a determina autoritatile din domeniu sa imbunatateasca masurile de preventie si control.
Raportul va contribui la elaborarea unei propuneri de act normativ privind controlul tuberculozei in Romania, pe care ASPTMR si Fundatia RAA o vor inainta factorilor de decizie pana in luna septembrie 2014.

Raportul privind cartografierea nevoilor pacientilor cu TB din Romania a fost realizat in cadrul proiectului „Impreuna pentru o Romanie fara tuberculoza!”, derulat de Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog Rezistenta din Romania si Fundatia Romanian Angel Appeal. Proiectul este co-finantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extinsa.

Pentru detalii, contactati: Stefan Radut, Coordonator Proiect, Vicepresedinte ASPTMR
Mobil: 0720.156.158; Tel. fix ASPTMR: 021.313.43.63

Diagnostic rapid, tratament complet, de calitate si gratuit, sprijin pentru familie,
suport psihologic si pentru reinsertie in munca, reducerea stigmei: VREM SA TRAIM!

Cercetarile calitative si cantitative efectuate in prima parte a acestui an, de Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) si Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog Rezistenta din Romania (ASPTMR), in randul pacientilor cu TB din tara noastra, dar si al specialistilor, arata ca diagnosticarea corecta si rapida, inrolarea intr-o schema de tratament completa, cu medicamente antituberculoase de calitate, dublata de aport nutritiv adecvat si suport psihologic, sprijin financiar acordat familiei, asistenta pentru reinsertia profesionala si masuri pentru reducerea stigmei, sunt cele mai acute nevoi ale bolnavilor de tuberculoza si tuberculoza multidrog rezistenta din Romania.

De modul in care se raspunde acestor nevoi depind abordarea corecta a bolii, aderenta la tratament, succesul interventiei si reintegrarea socio-profesionala a pacientilor. Pe scurt: sansa lor la VIATA.

De asemenea, o mai buna informare a publicului cu privire la tuberculoza (transmitere, simptome, tratament etc.) ar determina scaderea impactului bolii in populatia generala dar si prezentarea timpurie la medic a potentialului pacient si sansa diagnosticarii si inceperii cat mai din vreme a tratamentului.

Ce este tuberculoza ?

Tuberculoza este o boala de natura infectioasa care ataca in principal plamanii.

Tuberculoza se transmite pe cale aeriana, de la o persoana bolnava contagioasa, care nu se afla sub tratament, la o persoana sanatoasa, prin intermediul picaturilor de saliva eliminate prin tuse, stranut, vorbit cu voce tare, cantat etc. Orice persoana, indiferent de conditia sociala, este expusa riscului de a se infecta, daca inspira aerul care contine picaturi de saliva cu microbi.

Tratamentul tuberculozei necesita o perioda foarte indelungata de spitalizare/izolare si tratament (intre 3 si 24 de luni), fapt ce poate duce la pierderea locului de munca al bolnavului si, prin urmare, a unei surse importante de venit pentru intretinerea familiei. De asemenea, tratamentul are efecte secundare (fizice si psihologice) puternice. Efectele secundare ale medicatiei, riscul de pierdere a locului de munca sau ameliorarea temporara a starii de sanatate in urma unei perioade scurte de administrare a medicamentelor, determina, de foarte multe ori, abandonarea tratamenului, de catre pacient, situatie extrem de periculoasa, intrucat sporeste riscul de evolutie a bolii catre tuberculoza rezistenta la tratament (TB-MDR) sau extrem de rezistenta la tratament (TB-XDR). Aceste afectiuni necesita perioade lungi de spitalizare si tratament dificil de suportat si, din pacate, au rata foarte scazuta de vindecare.
In plus, bolnavii de TB-MDR si TB-XDR transmit tot forme rezistente la tratament.

Tuberculoza este o boala care se vindeca numai in conditiile in care se urmeaza cu consecventa tratamentul medicamentos si un regim de hrana si viata adecvat. Netratata corespunzator, tuberculoza cauzeaza decesul.

Nevoile pacientilor cu TB din Romania: ce arata studiul efectuat in 2014?

Experienta diagnosticului de tuberculoza precum si managementul bolii si al co-morbiditatilor sunt greu de suportat. Comunicarea diagnosticului (in special a celui de TB-MDR) nu este insotita intotdeauna de informatii pe intelesul pacientilor, despre cauze, boala si exigentele tratamentului. De asemenea, perioada indelungata de diagnosticare a TB-MDR creeaza pacientului un sentiment de confuzie si de neincredere in competenta cadrelor medicale.

Tratamentului TB are efecte secundare dificil de suportat (atat fizice cat si psihologice).
In plus, tratamentul si spitalizarile indelungate ii forteaza pe pacienti la perioade lungi de inactivitate. Re-insertia pe piata muncii poate fi dificila, ca urmare a capacitatii reduse de munca dar si a stigmei asociate cu tuberculoza.

Imaginea de sine a pacientilor are de suferit din cauza excluderii sociale.

In ceea ce priveste aderenta la tratament, studiul arata ca 13 din 80 de subiecti (16%) au intrerupt tratamentul cel putin o data (7 – pentru cel mult o saptamana, 3 – intre 2 si 4 saptamani, 3 – pentru mai mult de o luna).

Motivele intreruperii tratamentului au fost fie ca „m-am simtit rau” (30%), “m-am simtit mai bine” (23%), fie alte motive (47% ; ex.: “am fost plecat din localitate”, “nu am vrut sa mai merg la dispensar”).

Principalele nevoi pentru cresterea aderentei si incheierea cu succes a tratamentului s-au aratat a fi: sustinerea familiei (46%), o alimentatie mai bogata (32%), bani / ajutor social / o forma de venit (23%).

Cele mai dificile experiente pe perioada tratamentului: “sa stau internat in spital” (60%), „sa nu fiu alaturi de familie” (35%), „sa stau si sa nu fac nimic” si “sa suport efectele adverse” (30%).

Principalele ingrijorari dupa terminarea tratamentului: teama ca, dupa terminarea tratamentului, ar putea sa se imbolnaveasca din nou (40% dintre respondenti), teama ca nu vor mai putea practica aceeasi meserie (28% dintre respondenti), teama ca nu ii va mai angaja nimeni din cauza bolii (16%).

Solutii la ingrijorarile personale: schimbarea stilului de viata pentru a preveni viitoare imbolnaviri (28%), gasirea unui loc de munca (20%), suport financiar din partea statului (18%), administrarea corecta si completa a tratamentului (14%), suport psihologic, din partea familiei sau a unui specialist (14%), control medical periodic (12%), informare si educare privind TB (9%).

Prioritati de interventie in tuberculoza, in contextul unui buget national redus: perspectiva specialistilor si a reprezentantilor institutiilor publice relevante (Programul National pentru Controlul Tuberculozei,  Ministerul Sanatatii si Institutul National de Expertiza Medicala si Recuperare a Capacitatii de Munca).

Studiul efectuat de Fundatia RAA si ASPTMR, in prima parte a acestui an, releva 2 directii de actiune prioritare, cu privire la interventia in tuberculoza:

1.    Reducerea riscului de transmitere a TB, prin:

•    Masuri si servicii de suport pentru cresterea aderentei la tratament, in special in cazul TB-MDR si TB-XDR;
•    Asigurarea accesului gratuit al pacientilor la tratament complet si corect administrat;
•    Identificarea si urmarirea activa a pacientilor cu risc de non-complianta la tratament (prin cooperare intre Ministerul Sanatatii si Ministerul Muncii, Familiei, Protectiei Sociale si Persoanelor Varstnice care sa asigure furnizarea de suport material, activarea efectiva a sistemului Direct Observed Treatment – DOT si implicarea asistentilor sociali de la nivelul comunitatilor);
•    Masuri de reducere a efectelor secundare ale tratamentului si suport pentru depasirea acestora;
•    Imbunatatirea controlului infectiei cu TB prin: separarea sectiei de TB de cea de pneumologie si a pacientilor cu TB sensibila de cei cu TB-MDR/XDR (prin imbunatatirea dotarilor, instituirea de circuite speciale in unitatile medicale, separarea sectiilor etc.);
•    Diagnosticarea rapida a infectiei cu TB-MDR/XDR.

2.    Reducerea riscului de deteriorare a calitatii vietii persoanelor afectate de TB, ca urmare a diminuarii capacitatii fizice si a perioadelor lungi de inactivitate cauzate de tratament sau spitalizare indelungate, prin:

•    Revizuirea perioadei de concediu medical platit, de la 1 la 2 ani – ca masura speciala de protectie, in special pentru pacientii cu TB-MDR/XDR, facilitand astfel succesul therapeutic.
In prezent, pacientii cu probleme pulmonare speciale au oricum concediu medical de 1,5 ani.
•    Accesul persoanelor afectate de TB la servicii psiho-socio-profesionale care sa ofere evaluarea aptitudinilor profesionale si, dupa caz, re-orientare si re-calificare profesionala (cursuri de calificare-recalificare);
•    Accesul persoanelor afectate de TB la servicii de recuperare care sa asigure posibilitatea de reantrenare la efort – astfel incat la terminarea concediului medical sa fie pregatite sa-si reia activitatea ;
•    Masuri de reducere a stigmei si discriminarii sociale asociate cu tuberculoza.

Click aici, pentru a descarca Raportul integral.

Arhiva stiri

© Romanian Angel Appeal | 1991 - 2017 | Designed by Răzvan Rădulescu

Data privacy information Info Confidențialitate Date
In accordance with the GDPR Regulation, we inform you that this website can collect the following data: Referitor la regulamentul de protecție al datelor, vă informăm că acest site poate colecta următoarele date:
You will find more informations about this accessing the Terms Of Use Citiți informațiile complete accesând Termeni și Condiții
Some of the conditions are required. Please agree with then in order to move forward. Anumite condiții sunt obligatorii. Vă rugăm să le acceptați pentru a putea merge mai departe.