2 Aprilie 2012 / Mihaela Naftanaila / http://www.romanialibera.ro/societate/utile/-in-zona-gri—de-ce-se-recupereaza-greu-copiii-cu-autism-in-romania-259410
Multi dintre copiii autisti sunt declarati cu retard mental sau schizofrenie pentru a putea beneficia de insotitor si drepturi sociale. In plus, accesul lor la terapie si in scolile obisnuite este greoi.
De mai bine de zece ani, ONG-urile care se ocupa de copiii cu autism se straduiesc sa isi faca auzita vocea, sa schimbe legi si mentalitati, astfel incat sa ii ajute pe acesti copii sa se integreze in societate si sa duca o viata aproape normala. Asta pentru ca multi dintre copiii cu autism pot fi recuperati. Ieri, de Ziua Internationala a Autismului, ONG-urile au lansat o noua petitie prin care cer autoritatilor sa clarifice legislatia in vigoare in domenii precum sanatatea, educatia, munca. Deocamdata, copiii, tinerii sau adulti cu autism sunt condamnati sa traiasca “intr-o zona gri”, in care sunt ignorati, marginalizati si unde, adesea, li se refuza educatia in scolile de masa, sunt tratati cu rezerva in spitale si li se limiteaza sansele de recuperare.
1. Diagnosticul se pune cu intarziere
Desi campanile privind autismul au fost prezente in ultima perioada, medicii din sistem au inca probleme in diagnosticarea acestei tulburari, iar stabilirea rapida a unui diagnostic este esentiala in recuperare. “Daca diagnosticul se pune la 10 luni sau la 18 luni, parintii pot interveni cu un terapeut, psiholog, psihopedagog care sa faca educatie cognitiva-comportamentala cu copilul”, explica Adela Tarpan, mangerul proiectului “Si ei trebuie sa aiba o sansa”, promovat de Fundatia “Romanian Angel Appeal”. Pentru asta medicii de familie trebuie pregatiti mai bine, astfel incat sa depisteze rapid cazurile. Sunt familii ale copiilor cu autism care povestesc ca au pierdut si cinci ani in sistem, pana cand au primit un diagnostic. “Am inceput sa imi pun probleme cand limbajul intarzia sa apara. Pana la urma am diangosticat copilul in strainatate”, povesteste Elena, mama unui baiat cu autism.
2. Nu beneficiaza de insotitor si de alte drepturi sociale
In lipsa unei legislatii clare, multi dintre copiii cu autism sunt declarati cu retard mental, schizofrenie sau alte boli pentru a putea beneficia de insotitor si alte drepturi sociale. “Parintii sunt nevoiti sa solicite alt diagnostic sau sa declare un IQ mai mic al copilului ca sa beneficieze de drepturi”, atrage atentia Adela Tarpan. In aceste conditii, ONG-urile cer ca acesti copii sa poata fi incadrati cu un grad mai usor sau mai sever de handicap si sa poata beneficia de insotitor. Exista, spre exemplu, asa-numitul “shadow”- o persoana adulta, cu pregatire speciala, care il ajuta sa faca fata la ore si in viata de zi cu zi. Aceasta persoana ii faciliteaza copilului comunicarea cu ceilalti si poate face ca diferentele intre el si ceilalti sa devina aproape insesizabile.
3. Statul nu deconteaza terapia pentru copiii cu autism
Parintii copiilor cu autism sustin integral terapia pentru acestia, deoarece casele de asigurari de sanatate nu deconteaza niciun serviciu pentru persoanele cu autism. Totusi, exista terapii care si-au dovedit eficienta, spre exemplu terapia ABA. “Sunt multe metode de lucru cu copii cu autism, care de care mai costistioare”, explica Adela Tarpan unul dintre hopurile pe care le au de trecut familiile cu astfel de probleme. In acest context, sustin specialistii, serviciile oferite de ONG-uri ar trebui cumva imbinate cu serviciile publice.
4. Integrarea greoaie in scolile normale
Scoala poate contribui foarte mult la dezvoltarea emotionala si sociala a copiilor cu autism. “Din pacate, cand parintii incearca sa ii inscrie in invatamantul de masa li se “livreaza” imediat alternativa invatamantului special”, spune Adela Tarpan. In scolile speciale sunt insa copii cu multe tipuri de disabilitati, iar personalul nu poate lucra diferentiat. Pe scala autismului, copiii sunt afectati diferit, iar scoala le poate creste nivelul de intelegere. Unii dintre ei ajung capabili sa termine inclusive facultatea.
LACUNE
Legea autismului nu are aprobate normele de aplicare
In Romania, numarul cazurilor diagnosticate cu tulburare de spectru autist a crescut semnificativ in ultimii ani. In evidenta serviciilor de asistenta sociala figureza un numar de 5.077 copii diagnosticati cu autism, dar specialistii estimeaza ca numarul lor este mult mai mare. Legea Autismului, adoptata la 12 iulie 2010 si intrata in vigoare la 1 ianuarie 2011 nu are nici pana in prezent aprobate normele de aplicare.