Sorry, this entry is only available in Romanian.

dor

Vara 2014 / Laura Stefanut / http://features.decatorevista.ro/boala-tacerii

România are cei mai mulți bolnavi de TBC rezistent din Europa. O poveste despre oameni și statistici.

Iulian Dobre a murit de tuberculoză rezistentă. Avea 42 de ani și a fost unul dintre puținii pacienți care au vorbit deschis despre această boală, considerată rușinoasă în România. Teoretic, e tratabilă. La noi, balanța înclină invers. Aceasta e povestea sa.

 

Iulian a fost diagnosticat în 2007, la 37 de ani, după ce soția lui, Gabi, s-a speriat când a văzut că bărbatul tușește sânge și l-a dus la medicul de familie. Până atunci punea tusea pe seama celor 1-2 pachete de Viceroy roșu pe care le fuma zilnic, iar pierderea kilogramelor pe seama stresului de zi cu zi.

Locuia în comuna Vulcana Pandele, din Dâmbovița, lucra ca zilier în construcții și îngrijea animalele din curte: un cal, un porc, găini și curcani. A încercat și munca în străinătate – zidar în Spania și culegător în Grecia – iar uneori mai făcea combinații cu pădurarii și vindea lemn. Munca în aer liber i se vedea pe fața tăbăcită, mai ridată decât a altor bărbați de vârsta lui.

Provenea dintr-o familie cu opt copii și avea la rândul lui doi. O fetiță de trei ani, Miruna, de care avea grijă împreună cu soția, și un băiat de 18 ani din prima căsătorie, care stătea cu mama lui, în Târgoviște.

Când medicul i-a dat vestea, Iulian s-a gândit la un cunoscut de-al lui, care trecuse deja prin asta. Știa că va fi dus la un sanatoriu, unde aerul curat și injecțiile o să îi facă bine. A plecat să se interneze cu gândul că peste două luni se va putea întoarce acasă, iar în șase luni, cât durează tratamentul pentru tuberculoza obișnuită, va fi vindecat.

Când a văzut spitalul unde urma să fie internat, pe Iulian l-au încercat primele emoții. De la distanță, părea un castel. Într-un peisaj de munte, primăvara, drumul șerpuit mergea spre o clădire înaltă, ca un turn, care avea la bază două clădiri mai joase și lungi, ca niște brațe deschise.

Era sanatoriul de lângă comuna Moroieni, aflată în partea de nord a județului Dâmbovița, acolo unde încep munții Bucegi. A fost construit în anii ’30 pentru bolnavii de TBC, ca replică a unui centru elvețian.

Iulian a intrat în sanatoriu împreună cu soția și mama lui. Ținea în mână o pungă în care avea o pijama, periuță de dinți, săpun și ceva mâncare. L-a consultat o doctoriță, iar cele două femei și-au luat la revedere.

Seara, Iulian a plâns. Se simțea singur și totul devenise apăsător. „O să fie bine”, i-a spus un coleg de cameră mai bătrân.

A doua zi au început investigațiile și tratamentul, atât pentru Iulian, cât și pentru restul familiei.

Lui Iulian i-au luat probe de salivă și de sânge, i-au făcut radiografii și au început să îi dea pastile.

Și celor din familie li s-au făcut teste cutanate. Se injectează sub pielea de pe braț o substanță care conține componente ale bacteriei TBC. Dacă zona se înroșește puternic și se umflă, înseamnă că sistemul imunitar a mai intrat în contact cu tuberculoza și o recunoaște, așa că celulele se îngrămădesc să lupte împotriva bacteriei injectate și descarcă acolo cantități mari de limfocite care duc la roșeață. Soția era neatinsă de boală, însă Miruna avea pe braț o umflătură roșie, cât o monedă. La fel ca aproape 90% dintre oameni, copila luase bacteria, însă nu dezvoltase tuberculoza. Sistemul ei imunitar lupta cu microbul. Așa că doctorii i-au prescris un tratament preventiv, ca să fie siguri că nu ajunge la TBC.

Iulian a petrecut următoarele trei săptămâni mai mult în pat. Când a ieșit din nou afară, era cald și florile miroseau frumos. A fost lăsat să își petreacă Paștele acasă, la o lună și jumătate de la începerea tratamentului. Deja nu mai era contagios.

După încă două luni, Iulian și-a încheiat tratamentul din spital și a continuat cu tratament ambulatoriu. Teoretic asta înseamnă că trebuia să ia pastilele sub supravegherea unui medic de cel puțin trei ori pe săptămână. Fiindcă în zonele rurale dispensarele sunt la distanțe mari de pacienți, aceștia primesc medicamentele acasă și administrarea lor nu e supravegheată de un medic. Așa, rata de abandon devine foarte mare. Între 2008 și 2012, Crucea Roșie Română și Romanian Angel Appeal (RAA) au lansat un program pilot, finanțat prin Fondul Global de luptă împotriva SIDA, TBC și Malarie – un organism internațional care strânge bani de la guvernele țărilor bogate pentru a asista sistemele de sănătate din țările în curs de dezvoltare – prin care bolnavii care își luau tratamentul primeau bonuri de masă în valoare de 50 de lei pe lună. Abandonul a scăzut sub 10%. De la finalizarea proiectului pilot, organizațiile pentru pacienți cu TBC fac lobby ca guvernul să aloce bani pentru așa ceva, la nivel național.

Iulian primea lunar punga cu medicamente de la medicul de familie și trebuia să le ia singur. În rest, să stea liniștit. Asta a și făcut vreo lună, două. A stat numai în casă, unde l-a îngrijit soția. Femeia muncea prin comună cu ziua, la sapă, la fân, la casele oamenilor. Primeau ajutor social 240 de lei pe lună și câte ceva de la rude.

Locuiau împreună într-o căsuță cu o singură cameră, construită de Iulian, în aceeași curte cu soacra, fratele și un văr de-al soției. Fetița lor stătea în casă cu bunica, fiindcă celor doi le era teamă să nu se contamineze cumva, chiar dacă doctorii le-au spus că Iulian nu va mai fi contagios dacă își ia tratamentul.

Prânzul îl luau împreună, toți trei, dar Gabi avea grijă ca fetița să nu folosească tacâmurile și farfuria din care mânca Iulian. Tuberculoza nu se ia prin folosirea tacâmurilor la comun, dar femeia voia să fie sigură. În rest, soția era fericită că bărbatul ei nu mai tușea și se „îngrășase cu trei rânduri de grăsime la ceafă”.

Tuberculoza se transmite prin aer, în special în încăperi neaerisite. De asta, sanatoriile pentru tuberculoză erau proiectate astfel încât să existe curenți care să ducă aerul dinăuntru afară, pe fereastră. Ușile erau mai scurte, pereții aveau mici găuri, ferestrele nu se închideau ermetic și astfel se crea un curent constant. În timp, saloanele au fost renovate, ca să pregătească spitalele pentru sisteme moderne de ventilație – care, în cea mai mare parte, nu au mai fost implementate sau nu funcționează.

În aer liber, tuberculoza se transmite extrem de greu, mai ales când este însorit – razele soarelui distrug imediat bacteria. Chiar dacă e contactată, îmbolnăvește în jur de 10% din oameni, în special pe cei cu imunitate scăzută. Se manifestă prin tuse, oboseală și uneori febră. Fiindcă boala „mănâncă” plămânii, pacienții care o poartă de mai multe luni încep să tușească sânge. Abia atunci, cei mai mulți merg la medic.

Tuberculoza este printre cele mai vechi boli umane, găsită și la grupurile de vânători din Africa, de acum 70.000 de ani, dar a ajuns să fie înțeleasă relativ recent, prin medicina modernă. La finalul secolului al XIX-lea cercetătorul Robert Koch a demonstrat că maladia e cauzată de o bacterie (mycobacterium tuberculosis) și nu e moștenită, cum se credea.

Antibioticele pentru TBC au fost descoperite abia la finalul anilor ’40. Până atunci, vindecarea ținea de organism – cu cât imunitatea era mai bună, cu atât mai mari șansele de vindecare. Se vindecau astfel în jur de 20% dintre bolnavi.

Bacteria s-a adaptat însă și a început să fie rezistentă la antibiotice. Așa că astăzi tuberculoza e împărțită în trei categorii: sensibilă, rezistentă (Multi Drug Resistant – MDR, rezistentă la două antibiotice) și foarte rezistentă (Extensively Drug Resistant – XDR, rezistentă la patru clase de antibiotice).

Prima categorie se tratează în șase luni, iar în România tratamentul costă între 80 și 200 de euro per pacient și este acoperit de către stat. Pentru a doua categorie, tratamentul durează cel puțin doi ani și se ridică la 200.000 de euro, cost care face ca din spitale să lipsească uneori medicamentele necesare. Încadrarea în ultima categorie, în România, aproape echivalează cu o condamnare la moarte.

În lume, tuberculoza rezistentă face peste 150.000 de victime anual, iar o mare problemă rămâne faptul că sunt diagnosticați doar vreo 25% dintre cei care poartă boala – cei nediagnosticați o transmit mai departe și au mai puține șanse de vindecare pe măsură ce trece timpul.

România are printre cele mai mici rate de tratare a tuberculozei rezistente din lume. Tratamentul complet ar trebui să fie gratuit, însă dintre pacienții tratați de stat supraviețuiesc cam la fel de mulți câți trăiau înainte să fie inventate antibioticele. În România tratamentul dă greș în peste 40% din cazuri. Rata de eșec e mult mai mare decât în orice țară europeană, dar și decât în țări ca Moldova (10%), Uzbekistan (14%), Azerbaidjan (22%).

Înainte de inventarea antibioticelor, odihna și mâncarea bogată erau singurele rețete prescrise pentru tratarea tuberculozei. Cei mai afectați erau săracii, care nu aveau acces la hrană corespunzătoare, de aceea tuberculoza e cunoscută drept „boala săracilor”. O divizare similară se produce și la nivelul țărilor – statele bogate își tratează bolnavii, au din ce în ce mai puțini pacienți și închid sanatoriile. Statele sărace, nu.

Inițial, România a urmat trendul occidental, iar numărul pacienților cu TBC a scăzut semnificativ în perioada comunistă, în special sub Gheorghe Gheorghiu Dej. Motivele, spune Jonathan Stillo, un antropolog medical american care studiază tuberculoza în România din 2006, sunt legate pe de o parte de apariția antibioticelor și pe de altă parte de dezvoltarea unei infrastructuri semnificative – au fost construite aproape 200 de dispensare speciale. Elita comunistă considera TBC-ul o rușine pentru țară. „România a fost printre primele state unde s-au folosit combinații de antibiotice [pentru tratarea TBC]. A luat parte la dezvoltarea tratamentului standardizat pentru TBC. Este o parte din istorie puțin cunoscută astăzi [de români].”

Numărul pacienților cu TBC a explodat după Revoluție. La începutul anilor 2000, România ajunsese, ca număr de bolnavi, între primele trei state din Europa și Asia centrală. Organizația Mondială a Sănătății a intensificat presiunile asupra României, care scăpase de sub control situația.

În 2002, Ministerul Sănătății a aplicat la fonduri străine pentru Programul național de prevenire, supraveghere și control al tuberculozei. Din 2003, programul a început să fie finanțat în cea mai mare parte prin Fondul Global pentru lupta împotriva SIDA, Tuberculozei și Malariei. În fiecare județ au fost echipate dispensare pentru pacienții cu TBC, au fost instalate calculatoare cu softuri speciale, care trimiteau informațiile culese către București, pentru centralizare. Au fost luate peste 40 de mașini care duceau medicamentele unde era nevoie, în special de la dispensare spre medici de familie, spune Constantin Marica, fostul coordonator al programului național care adresează problema tuberculozei în România.

Numărul de îmbolnăviri a început să scadă. Însă în 2012 cifra era în continuare mai mare decât în 1989.


Iulian a fost diagnosticat din nou cu TBC la trei ani după ce se vindecase. Doar că diagnosticul pe care l-a primit în 2010 a fost de tuberculoză MDR, adică TBC rezistent.

Iulian s-a gândit că e vina lui: n-a stat liniștit, așa cum i-a scris doctorul pe fișa de externare, și a mers la muncă. N-a avut însă de ales – trebuia să-și întrețină familia. A muncit cu ziua, l-a bătut ploaia în spate, a transpirat, a mai băut câte o bere rece.

Soția lui crede că boala s-a întors după ce a început să fie neglijent cu tratamentul pentru primul diagnostic de TBC. Își aduce aminte cum bărbatul se îngrășase după primele luni de medicație continuă. Apoi, într-o noapte, au venit amicii lui din Târgoviște și l-au luat la o petrecere. Gabi s-a dus și l-a luat acasă după câteva zile, însă bărbatul nu mai avea stare. A plecat să muncească, spune soția, că era bărbat și trebuia să aducă bani în casă, nu să stea să-l întrețină femeia. A început iar să arate tot mai slăbit.

Medicii spun că există două scenarii pentru a doua îmbolnăvire a lui Iulian. Fie nu și-a luat medicamentele constant în toate cele șase luni, fie a luat microbul de la un alt bolnav. În străinătate o testare ADN ar fi dat răspunsul, însă aici a rămas un mister. În România, doar diagnosticarea tuberculozei rezistente ia în jur de 2-3 luni – cât durează să se dezvolte culturile de microbi care dovedesc prezența sau absența tuberculozei –, în loc de câteva ore (până la cinci zile), dacă ar exista aparatură modernă. Bucureștiul are un aparat de diagnostic rapid, dar face față la mai puțin de 10% din pacienți, spune doctorul Constantin Marica.

Iulian s-a întors la sanatoriul de la Moroieni. A adus cu el un televizor vechi, un pic mai mare decât ochiul de aragaz, ca să treacă timpul mai ușor.

Spre deosebire de prima internare, de data asta a fost condus la un etaj mai sus, rezervat pacienților cu tuberculoză rezistentă. Pacienții de la fostul lui etaj se fereau de el, la fel cum, după prima internare, se fereau și sătenii din comuna lui. Lumea îl saluta, dar nimeni nu îl mai invita în casă, rămăsese „tebecistul”, chiar dacă nu mai era contagios.

Acum era discriminat și la spital: „fugi de aici că ai microbi, fugi la tine sus”, îi strigau unii pacienți. Simțea că e tratat exact cum sunt tratați țiganii de către români – folosea des comparația asta. „Asta e diferența dintre bolnavul de jos cu TBC și cel de sus.”

Medicamentele erau și ele mai rele. Lua cinci antibiotice pe zi pentru tuberculoză și alte pastile pentru efectele secundare. Zilnic avea grețuri, amețeli și dureri. Mulți pacienți surzesc în timpul tratamentului. Alții au halucinații și nu pot continua fără ajutor psihologic. E atât de rău, și suportul pentru pacienți atât de redus – doar trei medici psihologi pentru bolnavii de tuberculoză, în toate spitalele din țară – încât mulți abandonează tratamentul chiar dacă rezultatul le e fatal.

Iulian își lua medicamentele și suferea din cauza lor, dar cel mai tare îl durea că era departe de familie. Când ploua și vremea se răcea, se uita pe fereastră și se întreba dacă soția lui are lemne. N-o întreba, fiindcă știa că nu o să îi zică dacă îi e greu, la fel cum el nu îi spunea cât suferă în spital. Soția afla mai multe de la Eugenia Scorbură, doctorița lui Iulian, și de la alți pacienți. Scorbură o îmbărbăta și îi spunea că Iulian e un pacient ascultător care se va vindeca. Pacienții îi descriau un Iulian mai familiar, „nebunu”, care vorbea tare, se răstea, dansa, glumea, amenința. Un bărbat irascibil, dar politicos cu femeile, în special cu „doamna doctor”. Temperamentul i-a fost influențat și de anii petrecuți în închisoare, ca recidivist pentru furt de lemne.

Pentru Iulian, zilele din spital, la fel ca cele din închisoare, semănau între ele. Se trezea dimineața devreme, își făcea patul și câteodată se închina la iconița din cameră. Mergea apoi la baie, unde se spăla pe dinți, pe ochi, la subraț și se schimba în hainele de zi. Își făcea un ceai și ieșea pe terasă, unde aștepta să se facă ora 9:00 și să înceapă micul dejun. Stătea de vorbă cu ceilalți. După masă, avea tratamentul cu injecții și pastile. Restul zilei îl petrecea uitându-se la televizor, cu două pauze de masă. Butona după filme western, preferatele lui, fiindcă îi aduceau aminte de copilărie. Tatăl lui fusese crescător de cai. Toată familia iubea caii.


Costurile bolii și modul în care funcționează asistența socială sunt printre marile probleme pentru pacienții bolnavi de TBC.

Cătălina Constantin, de meserie psiholog, e preocupată încă din facultate de problema asta. Când povestește, o face cu o voce aproape șoptită, de parcă ar vrea să își țină interlocutorul cu urechile ciulite. Și-a scris lucrarea de diplomă pe modul în care boala afectează întreaga familie, nu doar pacientul. Cei mai mulți bolnavi sunt bărbați, iar asta înseamnă că veniturile casei se diminuează semnificativ odată ce aceștia ajung în spital. În cazul tuberculozei obișnuite, al cărei tratament durează șase luni, statul garantează concediu plătit, dar lucrurile se complică dacă bolnavul lucrează la negru sau e șomer. Cheltuielile gospodăriei cresc fiindcă nu toate medicamentele care se dau pe lângă tratamentul pentru boala propriu zisă sunt compensate.

După facultate, Constantin a lucrat ca asistentă la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, iar în timpul liber a fost voluntară Crucea Roșie și a oferit consiliere pentru pacienții cu TBC din Sectorul 5. Povestește că era înfuriată și neputincioasă când vedea că statul ar fi putut da un ajutor important pentru bolnavi, însă nu o făcea. De asta a înființat în 2011 Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu TB-MDR, împreună cu doi foști pacienți. Susțin bolnavii prin consiliere psihologică, suport juridic (pentru obținerea ajutoarelor sociale) și încearcă să facă advocacy pentru aceștia.

A ales să facă asociația pentru pacienții cu tuberculoză rezistentă fiindcă sunt cei mai afectați. În primul rând, nu primesc concediu plătit pe toată perioada tratamentului. Unii pot beneficia de ajutor de handicap, dar ca să-l obții, trebuie să fii într-o situație foarte dificilă, explică psihologul. Fie dacă ajungi să funcționezi doar cu 40% din capacitatea pulmonară, fie dacă medicamentele au efecte adverse care provoacă un handicap. Spre exemplu, foarte mulți pacienți surzesc. Valoarea ajutorului e între 150 și 180 de lei pe lună, plus diverse gratuități la transport, medicamente și câteodată bani pentru un însoțitor. Altă variantă de sprijin este pensia de invaliditate, care se oferă doar pe parcursul tratamentului și este de minimum 350 de lei. A treia variantă de ajutor vine prin direcțiile de asistență socială, care țin de primării – în jur de 150 lei pe lună și multă birocrație.

Mai mult, pacienții au nevoie de suport psihologic, fiindcă efectele adverse ale pastilelor sunt mai greu de suportat decât boala în sine. Produc dureri teribile, unii pacienți vomită, alții au halucinații. Constantin povestește că are un pacient care, după ce ia medicamentele, își pune pătura în cap de frică să nu cadă blocul peste el. O altă pacientă, care locuia la etajul 6, vedea pe geam o șosea pe care simțea că trebuie să meargă. Mai toți se plâng de dureri în tot corpul.

„E greu să îl motivezi pe omul care stă cu capul între genunchi de durere, când durerea ar dispărea dacă nu le-ar mai lua”, spune Constantin. „Și [trebuie] să îl motivezi să ia pastile și în următoarea zi, și cealaltă, tot așa, timp de doi ani”.

În prezent, în România sunt trei psihologi la aproximativ 30.000 de pacienții cu TBC. Unul lucrează la spitalul Bisericani din județul Neamț, unul la Institutul „Marius Nasta” și unul, cu jumătate de normă, la sanatoriul Brad, județul Hunedoara.


Iulian primea de la primărie un ajutor social de 240 de lei pe lună, pentru el, cei doi copii și soție. A primit un certificat de pensionare de la spital, dar dosarul i-a fost respins de casa de pensii, fiindcă nu avea vechimea necesară (între timp s-a schimbat legea și acum există un ajutor minim chiar și fără vechime). A rămas cu ajutorul social și alocația de 40 de lei a Mirunei.

După ce a părăsit sanatoriul de la Moroieni, Iulian a lucrat ca sudor într-un garaj din Târgoviște unde tăia caroserii. Aparatul de sudură șuiera când întâlnea tabla mașinii, iar plămânii i se umpleau de praf.

Nu putea lua medicamentele pentru TBC așa cum ar fi trebuit, fiindcă nu ar mai fi avut puterea să muncească. Nu a durat mult până starea de sănătate i s-a degradat. Transpira de uda cearșafurile și perna, iar într-o zi soția a vrut să vadă dacă îi poate stoarce nădușeala din tricou. L-a învârtit și au căzut picături de transpirație. „Te-ai îmbolnăvit iar”, i-a spus lui Iulian și l-a convins să se întoarcă la Sanatoriul Moroieni.

Nu a putut continua tratamentul însă, fiindcă din spital și din farmaciile din zonă lipseau o parte dintre medicamentele necesare. E vorba de antibioticele pe bază de fluoroquinolone. Lipsa acestora din schema de tratament îi poate face pe pacienți să dezvolte tuberculoza și mai rezistentă (XDR). A treia și cea mai periculoasă formă.


Din spitalele românești lipsesc uneori medicamente pentru tuberculoza rezistentă. Problema e veche – a apărut odată cu boala și nu a fost rezolvată până acum. În mandatul lui Eugen Nicolăescu la Ministerul Sănătății (2005 – 2008) situația s-a agravat, după descentralizarea achiziției de medicamente. Înainte, medicamentele erau cumpărate de Institutul „Marius Nasta”, care coordonează programul național împotriva tuberculozei, și de acolo retransmise către județe. După descentralizare, fiecare spital își făcea calculele, licita și cumpăra. Au crescut costurile, a scăzut eficiența și au continuat să apară lipsuri de medicamente.

La finalul lui 2013 s-a revenit parțial la modelul centralizat, după ce coordonatorii de la „Marius Nasta” au insistat la minister, iar auditurile noului model au arătat problemele achiziției centralizate. Acum, licitația pentru medicamente se face la București, dar spitalele primesc în continuare doar cât cer, după ce își fac singure calculele.

Ultima licitație pentru medicamente a fost începută în 2012 și urma să acopere următorii doi ani, dar a fost finalizată abia în 2014. Practic, încâlceala birocratică a amânat licitația exact cu perioada pe care trebuia să o acopere medicamentele.

Nici după organizarea licitației nu au putut fi cumpărate medicamente obligatorii în tratamentul tuberculozei rezistente. Unele nu au apărut pe listele de licitații. Altele au apărut cu alte concentrații, iar strictețea licitației a împiedicat ca ele să fie luate. Cel mai important medicament care lipsește este injectabilul Amikacin. Ministerul Sănătății l-a cerut într-o concentrație de 1 mg/l, dar ofertantul l-a oferit cu o concentrație de 0,5 mg/l. Ministerul l-a refuzat, deși putea fi folosit la fel de bine în ambele variante, spune doctor Gilda Popescu, coordonatoarea Programului național împotriva TBC.

În prezent mai există rezerve la nivel național, dar situația e pe muchie, fiindcă Ministerul nu a dat încă un răspuns la soluțiile propuse de cei care coordonează achiziția, pentru a face rost de medicație. Pe de altă parte, și dacă s-ar organiza mâine o licitație, nu ar fi suficienți bani pentru toate medicamentele necesare.

Achiziția de medicamente a fost dintotdeauna „o cursă cu obstacole”, spune Popescu. Dar dacă problemele legislative pot fi depășite într-un final, lipsa banilor e ca un perete de beton.

Lipsa medicamentelor din tratament face ca doar 15% dintre pacienții cu MDR, tratați prin programul gestionat de statul român, să supraviețuiască. Comparativ, 67% dintre pacienții români tratați cu ajutorul fondurilor internaționale scapă de tuberculoza rezistentă.

Costel, 32 ani, XDR Ia peste 20 de medicamente pe zi și se ține de tratament „ca să fiu cu inima împăcată că am făcut tot ce puteam”. A fost depistat în 1998, boala a recidivat în 2012 sub formă rezistentă și s-a tratat la Topoloveni, unde lipsea medicamentul Amikacin. Regretă că nu a fost îndrumat către Institutul „Marius Nasta” încă din 2012, înainte să dezvolte XDR.

În 2002 a fost înființat la inițiativa ONU un Fond Global, finanțat în special de guverne bogate, pe primul loc fiind SUA. România a început să primească sume importante. Din 2007, banii oferiți prin Fondul Global, în jur de 12 milioane de euro până în prezent, au început să fie gestionați de Fundația Romanian Angel Appeal (RAA).

Marele beneficiu al programului a fost că medicamentele puteau fi cumpărate la prețuri mult mai mici decât cele obținute de statul român. Asta fiindcă ele sunt luate dintr-un singur loc, de la un organism internațional special înființat pentru asta: The Global Drug Facility (GDF) al Organizației Mondiale a Sănătății (OMS).

La biroul său de la RAA, Silvia Asandi, de 14 ani coordonatoarea fundației, are în față topuri cu documente legate de TBC. „Astea sunt medicamente pentru MDR prescrise de OMS”, spune ea, și ridică în aer fișele cu achiziții. Pe listă sunt nouă medicamente. „La licitația națională sunt doar trei ofertanți […]. Medicamentul ăsta a lipsit, ăsta a lipsit, ăsta a lipsit”.

„Prețul cu care a achiziționat [statul] în final este ăsta, iar noi am luat prin GDF la prețul ăsta”, spune ea, trecând cu degetul de la o coloană la alta. Prețul obținut de ONG e pe la jumătatea celui dat de stat.

Deși multe alte state iau medicamente direct de la GDF, România e împiedicată de legea achizițiilor. Legea spune că medicamentele trebuie cumpărate după ce se face licitație și plătite după livrare, în timp ce la GDF trebuie plătit înainte. Paradoxal, legea a fost făcută pentru ca statul să cheltuie banii sigur și eficient, iar acum îl împiedică să facă fix asta. „Noi am tot încercat să convingem statul să facă o derogare de la legea achizițiilor”, spune Asandi „și au primit și suport tehnic de la OMS […]. Este cea mai sigură și la îndemână opțiune, sunt peste 80 de țări care accesează The Global Drug Facility”.

Medicamentele sunt mai ieftine, mai multe, iar tratamentul bolnavilor, fără întreruperi. De aici diferența în vindecarea pacienților – 15% la stat și 67% prin programul finanțat de Fondul Global, care se desfășoară în cadrul Institutului „Marius Nasta” din București și Spitalului Bisericani din județul Neamț.

În șase ani au fost incluși în program aproape
800 de pacienți, fiecare primind tratament timp de doi ani, în cele două spitale. Numărul e mic, raportat la câți bolnavi de MDR sunt în România (se estimează că numărul acestora se menține constant la 1.500 – rata de noi îmbolnăviri fiind aproximativ egală cu rata mortalității).

Ca să intre în program, fișa pacientului este evaluată de o comisie de medici de la „Marius Nasta”. Se uită la istoricul pacientului, vârstă, stadiul bolii și estimează șansele ca acesta să fie vindecat prin program. Dacă are șanse mari, este primit. Dacă e deja bătrân și boala a apucat să îi macine aproape de tot plămânii, este respins.


În 2011, Iulian a fost primit în program. În același an a devenit cunoscut pe plan internațional prin intermediului antropologului medical Jonathan Stillo. Americanul l-a cunoscut în timpul cercetării pe care o făcea despre tuberculoza din România. Mergea în sanatorii și intervieva sute de pacienți. Doar de la sanatoriul Moroieni a strâns 230 de interviuri.

Un antropolog medical e interesat de toate aspectele bolii, de la impactul asupra pacientului la cel social și la modul în care funcționează sistemul de sănătate. Stillo spune că Iulian i-a atras atenția fiindcă era curios cu privire la boala lui, la cum e vindecată în alte țări, ce ajutoare sociale se dau pe acolo. Doar bunăstarea familiei sale părea să îl preocupe mai mult decât boala. Mai mult, Iulian a fost primul pacient care a acceptat să își dea numele complet, să fie fotografiat și s-a deschis în fața antropologului de 35 de ani.

În rest, Stillo vedea cum în România bolnavii sunt rușinați de boala lor. Asta în primul rând fiindcă boala e asociată cu sărăcia, alcoolismul și viața dezordonată. Mai e și frica celorlalți de contaminare, care îi face pe oameni să se ferească de „tebeciști”. Pacienții pe care îi intervieva Stillo se uitau la el ca la un extraterestru când stătea lângă ei fără mască. Stillo lua cele mai multe interviuri afară, la soare.

Fiindcă Iulian era deschis față de boala lui, iar antropologul încerca să facă cunoscută situația din România în străinătate, a realizat interviuri cu el, care au fost publicate în broșuri ale OMS sau în reviste de informare pe subiectul TBC. Miza era să informeze și să contrazică prejudecata că pacienții sunt singurii de vină pentru condiția lor.

Jonathan Stillo a avut în 2006 ideea de a veni în România să cerceteze TBC-ul. Era doctorand  la City University of New York și știa că în această țară europeană, pe care o vizitase o singură dată cu un profesor de-al lui, TBC-ul este la cote imense comparativ cu state chiar mai sărace. A contactat autoritățile din România pentru a-și pregăti cercetarea. „Mi s-a spus că tuberculoza e un secret de stat și că nu sunt binevenit”, spune Stillo.

Până la urmă a reușit să primească răspunsuri pozitive, așa că a aplicat la o bursă Fulbright și, în 2009, a venit în România, pentru o cercetare de 18 luni. Se aștepta ca numărul mare de bolnavi și decese să fie legat totuși de sărăcie, însă a constatat că nu asta era problema. Chiar și pacienții middle class făceau tuberculoză rezistentă și contribuiau la numărul imens al celor pe care sistemul românesc eșuează să îi trateze. Dintre aceștia însă, mulți plecau și se vindecau în străinătate.

Nici medicii nu erau problema, din contră. Pe măsură ce descoperea sistemul de sănătate din România, vedea că medicii care se ocupă de TBC nu intră în categoria șpăgarilor și nu a auzit de vreunul care să ceară bani de la pacienți. Problema era subfinanțarea. Banii investiți în TBC de statul român erau cu mult sub nevoi.

S-a gândit că explicația trebuie să fie că oamenii de la putere nu realizează cât de gravă e situația TBC-ului în țară, așa că a încercat să facă advocacy. Avea intrare la oameni politici, fiind un cercetător străin, și spunea cu orice ocazie cât de mari sunt mizele în privința tuberculozei.

Alterna România cu New York-ul. În 2011 a aplicat la un grant de la Departamentul de Stat American, pentru a face un follow-up al stării în care se aflau pacienții bolnavi de MDR, pe care îi cunoscuse în ultimii doi ani. A primit banii, iar când a ajuns în România a rămas șocat. Cei mai mulți muriseră. Supraviețuitorii erau și ei pe moarte, fiindcă boala devenise și mai rezistentă.

A fost momentul în care a hotărât să devină activist pentru pacienții din România.

În 2012, a intermediat vizita lui Elizabeth Gitenstein, soția celui care era atunci ambasadorul SUA, la sanatoriul Moroieni. Voia să-i arate ceea ce povestise deja: că medicii sunt dedicați, pacienții impresionează, dar banii din sistemul de sănătate lipsesc.

La finalul prezentărilor, o asistentă i-a spus că Iulian vrea să vorbească cu el. Nu se mai văzuseră de aproape un an. A plecat spre salonul lui când asistenta l-a oprit, i-a spus că starea lui Iulian e mai gravă, că acum are tuberculoză și mai rezistentă. Femeia a început să plângă, iar Jonathan a intrat în salonul lui Iulian. Zâmbea, dar arăta foarte slăbit. Antropologul a încercat să-l convingă să meargă la București, în sanatoriul unde încă mai avea niște șanse să se vindece. Iulian refuzase să se trateze acolo în 2011, când fusese acceptat în program. Nu voia să stea departe de familie pentru obligatoriile șase luni de spitalizare. A refuzat din nou, din aceleași motive.


În octombrie 2012, premierul Victor Ponta și ministrul sănătății Vasile Cepoi, s-au întâlnit la palatul Victoria cu directoarea OMS în regiunea europeană Suzsanna Jakab, și comisarul european pe probleme de sănătate John Dalli, pentru a stabili un plan pe patru ani pentru MDR-ul din România. La conferința de presă au anunțat că vor fi date 23 de milioane de euro pentru combaterea tuberculozei rezistente în România următorilor patru ani. O sumă de patru ori mai mică decât ceea ce le recomandase OMS, spun cei de la organizația Romanian Angel Appeal. Chiar și așa, ar fi fost cu mult mai mult decât a acordat România vreodată pentru această boală.

În 2014, banii încă nu au fost alocați. S-a stabilit doar un buget comun pentru toate tipurile de TBC, inclusiv MDR. Pentru 2014, suma este de 3,5 milioane de euro. De două ori mai mică decât ar fi trebuit să fie doar cea pentru tuberculoza rezistentă, stabilită în 2012.

Cu șase luni înainte de întâlnirea premierului cu oficialii de la OMS și Comisia Europeană, în mai 2012, Gabi, soția lui Iulian a primit un telefon de la spital. A fost anunțată că Iulian era ținut sub oxigen fiindcă plămânii îi erau foarte slăbiți. Când a aflat, s-a gândit că bărbatul va muri. Exact așa pățise și tatăl ei, care murise recent de cancer la plămâni. Gabi i-a rugat pe doctori să îl lase acasă.

A vrut să îl facă fericit, așa că i-a zis că îl duce la Târgoviște unde îl așteaptă toată familia. Lui Iulian, care îi crescuse pe ceilalți frați, îi plăcea să fie înconjurat de familie.

„Când l-am îmbrăcat”, își amintește acum, „am pus mâna pe el, zici că era schelet, stăteau pantalonii pe oasele de la șold”.

„Vezi ce am slăbit?”, i-a zis Iulian.

„Lasă că te îngrași tu”, l-a liniștit Gabi.

Iulian a rugat-o să îi ia mâncarea din frigider și televizorul.

„Mă, nu luăm nimic”, i-a spus Gabi. „Pe tine te iau acasă.”

Cu Iulian în căruțul cu rotile, au pornit spre ieșire. „Of, îmi e un dor de fată de mor”, i-a spus soției, cu gândul la Miruna, care îl aștepta acasă. În păduricea de la ieșirea din sanatoriu, Iulian a murit.

Vedere din camera lui Iulian de la Sanatoriul Moroieni. Fotografie de Jonathan Stillo.

EPILOG

Acum, în 2014, nevasta lui Iulian locuiește cu fetița ei, care are șapte ani, în camera construită împreună cu Iulian. A schimbat patul fiindcă putrezise de la umezeala din casă și a astupat găurile din tavan prin care ploua. În încăperea care miroase a curat, au un pat, o sobă, o măsuță, un scaun și televizorul pe care l-a avut Iulian în spital.

Nu mai au calul, l-a vândut Iulian chiar înainte să moară. Femeia nu s-a recăsătorit fiindcă ea însăși a trăit cu un tată vitreg și nu i-a fost bine. Le întreține fratele lui Gabi. Mai primesc bani și de la antropologul american, așa au reușit să renoveze căsuța.

Fetița s-a reîntors la școală, după o perioadă în care a refuzat să mai meargă. Mama era disperată că fata nu spune de ce. I-a luat tabletă cu 100 de lei, i-a luat bicicletă, dar Miruna nu se deschidea. Într-o dimineață, după ce a refuzat din nou să plece la școală, a pedepsit-o. A scos-o pe prag și i-a zis să nu se mai întoarcă acasă. Fata s-a așezat și mama a pus urechea pe ușă. Au început să plângă amândouă. Mama de o parte a ușii, Miruna de cealaltă. „Unde ești, tati, de ce m-ai lăsat singură?”

© Romanian Angel Appeal | 1991 - 2017 | Designed by Răzvan Rădulescu

Data privacy information Info Confidențialitate Date
In accordance with the GDPR Regulation, we inform you that this website can collect the following data: Referitor la regulamentul de protecție al datelor, vă informăm că acest site poate colecta următoarele date:
You will find more informations about this accessing the Terms Of Use Citiți informațiile complete accesând Termeni și Condiții
Some of the conditions are required. Please agree with then in order to move forward. Anumite condiții sunt obligatorii. Vă rugăm să le acceptați pentru a putea merge mai departe.