Sorry, this entry is only available in Romanian.

info-sanatate

20 Noiembrie 2008 / Raluca Balota /info-sanatate.ro/articol,132,424,Campania_Impreuna_invingem_autismul

În fiecare an, 1 copil din 166 care se naste dezvolta autism si are nevoie de educatie si îngrijiri speciale pentru a nu fi aruncat la marginea societatii. Copiii cu autism au nevoie de noi! Lumea noastra este si lumea lor.
Copiii cu autism sunt frumosi, speciali, unici, iar unii dintre ei pot avea abilitati extraordinare si o inteligenta geniala. Dar aceasta este partea frumoasa a povestii lor. Din pacate, acesti copii traiesc în lumea lor, nu pot comunica si relationa cu cei din jurul lor, iar fara îngrijiri speciale risca sa fie institutionalizati, marginalizati.
Copiii cu autism nu sufera de o boala psihica, asa cum multi sunt tentati sa creada. Sufera de o tulburare severa de dezvoltare de natura neurobiologica, tulburare care-i închide într-o lume a lor pe care cu greu o patrundem. Sunt mai multi decât stim si mai vulnerabili decât ne imaginam.
Statisticile internationale realizate începând cu anii ‘90 releva o incindenta alarmanta a tulburarilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii care se nasc anual – potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar 1 la 150 – potrivit Centers for Disease Control, Atlanta. Autismul este astfel o afectiune mai des întâlnita decât cancerul, diabetul, SIDA sau sindromul Down. 4 din 5 copii cu autism sunt baieti.

Este o afectiune complexa si misterioasa, dar în ultimele decenii specialistii straini au încercat sa raspunda la cât mai multe întrebari legate de austim, ca sa poata îmbunatati metodele de diagnostic si de recuperare a copiilor autisti. Iar progresele sunt multe si importante.
În România, soarta copiilor cu autism este pecetluita de nestiinta, ignoranta si indiferenta. Putini specialisti stiu sa diagnosticheze aceasta afectiune, centre pentru recuperarea si educarea acestor copii sunt foarte putine, terapiile considerate eficiente sunt foarte scumpe, iar parintii primesc un ajutor infim de la stat. În aceste conditii copiii români au toate sansele sa ramâna în lumea lor, în  afara societatii.
Pentru ei, Funda.ia Romanian Angel Appeal si Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile împreuna cu partenerul lor oficial Fundatia Vodafone sustin o campanie de informare pentru ca autoritatile, medicii, oamenii, societatea sa afle si sa constientizeze ca un diagnostic pus corect si la timp si o terapie adecvata pot ajuta un copil cu autism sa duca o viata aproape normala. Campania îsi propune sa strânga si fonduri pentru ca 23 dintre acesti copii sa poata începe sau continua terapia ABA (analiza comportamentala aplicata) – terapie recunoscuta pe plan mondial ca fiind un tratament eficient pentru recuperarea autistilor. Terapia ABA este foarte scumpa – între 1000 si 2000 de euro lunar ( pentru plata terapeutilor, a unui consultant strain acreditat, a materialelor, iar statul român ofera parintilor copiilor cu autism un ajutor de handicap de nu mai mult de 500 de lei pe luna.

Campania “Împreuna învingem autismul” a început in data de 12 noiembrie 2008, la Libraria Carturesti din Capitala, cu o expozitie de fotografii emotionante ale unor copii frumosi, delicati, sensibili care se lupta zilnic sa iasa din captivitatea lumilor lor speciale.
Alexandra, Kiti, Eduard, Lili, Toma, Tudor, Amelia, Andrei, Bogdan S., Vicentiu, Alin, Ema, Cristinel, Bogdan P., Nicusor, Alex, Danny, Rares, Ionut, Fabian, George, Antonia, Rares, Andrei zâmbesc din poze cu ochii lor adânci si ne spun povestile lor care le încearca dramatic destinele. Aceste destine pot fi, însa, schimbate. Si pentru aceasta ne stau marturie cazurile a doi dintre copiii din România care au învins autismul – povestile incredibile ale recuperarii lor ne sunt relatate de parintii lor pe site­ul campaniei.
“Am initiat aceasta campanie pentru ca vine în continuarea muncii noastre de peste 17 ani în sprijinul copiilor afectati de boli cronice. Am lucrat pentru copii cu disabilitati din peste 21 institutii de ocrotire, am introdus în România educatia tip Portage pentru recuperarea copiilor cu deficiente de dezvoltare, ne-am dedicat peste 15 ani combaterii stigmatizarii si îmbunatatirii serviciilor medicale si sociale pentru copii afectati de HIV/SIDA. Problema copiilor cu autism nu ne-a lasat indiferenti si ne bucuram daca vom reusi împreuna cu partenerii nostri sa aducem o schimbare pozitiva în viata acestor familii. Rolul RAA în campanie este centrat mai ales pe diseminare de informatii, atât pentru parinti cât mai ales pentru medicii de familie. RAA are o experienta de peste 8 ani în furnizare de educatie medicala continua si credem ca introducerea unor teme legate de diagnosticarea precoce a autismului ar trebui sa fie esentiala în formarea continua a unui medic de familie. RAA va coordona, împreuna cu un comitet consultativ, campania de strângere de fonduri si va oferi informatii cu privire la gestionarea transparenta a banilor strânsi în aceasta campanie”, declara Dr. Silvia Asandi, Director General RAA.
Tot in data de 12 noiembrie 2008, initiatorii campaniei au lansat si www.invingemautismul.ro site-ul de informare si sensibilizare al campaniei care va fi ca un ghid pentru pediatri, medici de familie, dar si pentru parinti. Site-ul aduce în atentia opiniei publice povestile impresionante ale unor copii cu autism si încercarile prin care trec ei împreuna cu parintii lor, de la diagnosticare pâna la includerea într-un program coerent de terapie. O sectiune speciala este dedicata donatiilor pentru acesti copii care au nevoie de bani pentru terapia de recuperare.

“În cei 14 ani de activitate, Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile a adus contributii importante pentru dezvoltarea organizatiilor neguvernamentale, dar si pentru modificarea legislatiei din domeniul social. În acest context, împreuna cu partenerii nostri, initiem aceasta campanie, cunoscând nevoile copiilor cu autism din România si implicit pe cele ale parintilor lor. Consideram ca, din pacate, doar o campanie de strângere de fonduri nu va rezolva toate aceste nevoi, de aceea un alt obiectiv al acestui demers este acela de a creste, prin actiuni de advocacy, gradul de implicare a autoritatilor publice competente pentru a raspunde zecilor de mii de persoane cu autism din România.
FDSC considera ca organizatiile neguvenamentale din domeniu au un cuvânt important de spus, mai ales pentru ca majoritatea sunt constituite de parinti, cei mai buni cunoscatori si specialisti pe problematica situatiei copiilor lor. De aceea ne vom implica în sprijinirea acestor organizatii si crearea unei coalitii care sa aduca toate contributiile necesare punerii în practica a unor politici publice care sa responsabilizeze institutiile statului”, precizeaza Ionut Sibian, Director Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile.
Sustinatorilor campaniei “Împreuna învingem autismul” s-au alaturat Manuela Harabor, Matei Calinescu, Bianca Brad, Dana Nalbaru si parinti de copii cu autism. Reteaua Info-Sanatate, Libraria Carturesti, Ikea, 2activePR, Godmother, Eli Lilly si Privileg Catering sprijina, de asemenea, actiunile campaniei.
“Eu sper ca aceasta campanie sa fie doar începutul, pentru ca ceea ce ne dorim este sa se ia masuri la nivel guvernamental. Mi-as dori sa reusim sa schimbam legislatia, care sa devina si aplicabila. Sa existe de la bun început o diagnosticare corecta, pentru ca parintele sa stie pe ce drum sa mearga si copilul sa beneficieze de o terapie adecvata, din primul an de viata. Sper ca asta sa se întâmple la nivel national si sa fie implicat Guvernul”, declara Manuela Harabor. Fiul Manuelei, Andrei, acum în vârsta de 18 ani, a fost diagnosticat cu autism la 3 ani. De-atunci, a facut progrese importante si în prezent este elev în clasa 10-a la o scoala speciala. Merge cu placere la scoala, e pasionat de puzzle si îi place sa studieze melcii.
„Stiu din proprie experienta ce înseamna sa te lupti cu prejudecatile atunci când încerci sa schimbi mentalitatea, referitor la un subiect tabu, dar stiu la fel de bine ca aceeasi durere, aceeasi disperare si aceeasi amaraciune care te doboara, te si întaresc si îti dau putere sa muti si muntii! Stiu si cred cu întreaga mea fiinta ca daca te dedici cu tot sufletul unui scop nobil, precum acela de a-i salva si ajuta pe cei care au nevoie, Universul va conspira la realizarea lui! Eu cred în aceasta campanie si voi fi alaturi de initiatorii ei, deoarece atât copiii autisti, cât si parintii acestora au nevoie si au dreptul la recunoastere, acceptare, respect, atentie si ajutor!”, declara Bianca Brad.

“Cred intr-o lume mai buna, una în care oamenii se ajuta între ei, una în care putem aduce zâmbete pe fetele copiilor nostri si împreuna putem construi vise”, adauga si Dana Nalbaru.
Campania, care se va desfasura în perioada noiembrie 2008 – aprilie 2009,  va continua în lunile urmatoare cu o actiune intensa de strângere de fonduri, cu activitati de informare a parintilor, medicilor si opiniei publice, dar si de advocacy pentru cresterea gradului de implicare a autoritatilor publice competente pentru a raspunde nevoilor copiilor cu autism din România.
Va fi tiparit si distribuit în cabinetele medicilor de familie pachetul de materialele de screening pentru autism (poster, video si ghid), puse la dispozitie de Help Autism Now Society din Statele Unite. În luna decembrie, fotografiile celor 23 de copii vor fi expuse câte o saptamâna în sediile marilor companii private care ar putea contribui cu bani la terapia ABA. “Terapia unui copil cu autism costa cel putin 1000 de euro lunar, bani pentru plata terapeutilor si materialelor. Cu numai 20 de euro, 50 de angajati pot ajuta un copil sa beneficieze de acest program de recuperare timp de o luna. Daca vom reusi sa gasim si mai mult sprijin financiar vom ajuta si mai multi copii”, sustine Silvia Asandi, director general RAA.

Conturile pentru donatii au fost deschise la BRD – Groupe Societe Generale, Agentia Calea Calarasilor:
RO90BRDE441SV30677974410 lei RO31BRDE441SV30678184410 euro

“Medicul m-a sfatuit sa-mi vad de treaba, sa fac alt copil, pentru ca acesta este pierdut…”
Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de naturaneurobiologica. Ea apare fie la nastere, fie la vârsta cuprinsa între 18 luni si 2 ani a copilului. Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de la autismul sever pâna la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligenta chiar geniala, dar manifesta deficiente de comunicare si socializare). Celelalte tulburari din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, PDD-NOS (tulburarea pervaziva de dezvoltare – nespecificata altfel sau autismul atipic) si autismul înalt functional.
Toti copiii cu TSA manifestadeficiente de socializare, de comunicare verbala sau nonverbala si comportamente repetitive si stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifesta în grade si prin comportamente diferite la fiecare copil/persoana cu autism. Autismul poate aparea în toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie si este de 4 ori mai întâlnit la baieti decât la fete.
Desi cele mai mediatizate sunt cazurile de autism înalt functional sau de sindrom Asperger (vezi celebrul personaj Rainman din filmul omonim), multe persoane cu autism au si retard mental. Totodata, ele pot avea si alte afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn etc.
Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anunta prezenta afectiunii, iar parintii sunt de obicei cei care observa manifestari neobisnuite. În unele cazuri, bebelusul pare diferit chiar de la nastere, nu îi observa pe cei din jurul lor, se concentreaza pe un obiect pentru o perioada lunga de timp, este foarte tacut sau plânge foarte des. Primele simptome de TSA pot aparea însa la copii dupa o perioada în care au avut o dezvoltare tipica (1-3 ani). Copiii care au început sa vorbeasca, treptat îsi pierd capacitatile verbale, devin retrasi, sunt autoagresivi, nesociabili.
Posibile semne ale autismului sunt când un copil: nu spune niciun cuvânt pâna la vârsta de 16 luni, nu arata cu degetul pâna la vârsta de 18 luni, nu combina 2 cuvinte pâna la vârsta de 2 ani, nu raspunde la nume, îsi pierde limbajul sau abilitatile sociale. Alte semne ar fi: are contact vizual redus, nu stie sa se joace cu jucariile, se ataseaza de o jucarie sau de un obiect anume, are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si închiderea repetata a usilor, învârtitul în jurul propriei axe, fluturarea si privitul mâinilor etc.), nu zâmbeste, nu raspunde când este chemat sau când cineva i se adreseaza. Nu trebuie sa uitam însa ca fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o combinatie specifica de comportamente, chiar daca gradul de autism este acelasi. Medicii pediatri si medicii de familie sunt cei care ar trebui sa avertizeze parintii daca observa o problema, dar din pacate acestia sunt foarte putin informati sau instruiti cu privire la aceasta afectiune. Efectul: foarte putini copii sunt diagnosticati la timp în România, adica la 1 an jumatate – 2 ani, atunci când au cele mai mari sanse de recuperare.

Parintii copiilor cu autism povestesc despre clipele de groaza, furie, tristete, disperare prin care au trecut pâna sa afle ca micutii lor sufera de autism. Plimbati de la un medic la altul, nevoiti sa se confrunte cu prejudecatile si nestiinta unor doctori, multi dintre acesti copii au pierdut luni, chiar ani pretiosi de terapie, timp în care puteau face progrese importante în recuperare.
“Medicul m-a sfatuit sa-mi vad de treaba, sa fac alt copil, pentru ca acesta este pierdut, pot sa­l închid, eventual sa-l las sa moara prin inanitie si sa-mi vad de treaba. A fost cel mai groaznic lucru pe care l-am auzit vreodata. Nu-mi venea sa cred. Am ramas înmarmurita” spune Luminita Sandu, mama lui Bogdan, autism, 16 ani.
“Noi am crezut ca din cauza parezei si a recuperarii o sa vorbeasca mai târziu. Foarte greu am gasit documentatie despre autism, dupa ce am aflat de diagnostic. La început eram în ceata, o doamna doctor chiar ne-a zis ca o sa fie o leguma toata viata si ca nu o sa avem ce sa mai facem cu ea”, povesteste si Valeria Ilica, mama lui Lili, 8 ani, autism, Bucuresti.
“Medicul de familie l-a strigat o data, nu i-a raspuns, l-a mai strigat o data si a ajuns la concluzia ca e smecher, se uita doar când vrea el. Si, pâna la urma, la insistentele noastre, doctorul ne-a dat o scrisoare catre profesorul dânsei în care scria ca Alin nu are nimic, însa mama e prea grijulie si ca îi trebuie un consult psihiatric”, îsi aminteste Jeni Tecsan, mama lui Alin, 7 ani, autism înalt functional, Giurgiu.
“Seara de seara îi multumesc lui Dumnezeu ca mi-a oferit înca o zi alaturi de copilul meu. Este groaznic sa fii bolnav si sa nu ai nici o perspectiva ca atunci când tu nu vei mai fi, copilul tau ar putea merge într-un centru de îngrijire”, spune Gilda Stoica, mama lui Vicentiu, 11 ani, autism, Craiova.

Diagnosticul precoce si terapia începuta din timp pot recupera un copil cu autism pâna la 50 la suta
Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai depind si de cât de repede a fost începuta terapia de recuperare. Autismul este cea mai grava forma a manifestarii anomaliilor în dezvoltarea individului, care afecteaza abilitatea omului de a intra în contact cu ceilalti, caracterizându-se printr-o dificultate extrema de a raspunde la contactele sociale si de a comunica.
Astfel, daca interventia nu este timpurie si sustinuta, persoanele afectate de autism nu vor putea sa se descurce singure, sa urmeze o scoala, sa munceasca, sa aiba o familie, sa se integreze în societate. Simptomele autismului se agraveaza cu timpul, cei afectati îsi pierd treptat toate abilitatile, pot deveni violenti si autoagresivi si de cele mai multe ori ajung sa fie institutionalizati. Pentru a putea sa aiba grija de un copil cu autism si pentru a reusi sa-l recupereze, familiile au nevoie de informatii, servicii specializate si sustinute, bani, grupuri de suport, sustinere din partea prietenilor.
În acest context, campania “Împreuna învingem autismul!” are printre obiective si pe acela de a disemina materialele informative si de a instrui medici pediatri si de familie pentru a fi capabili sa faca screening copiilor pentru depistarea timpurie a semnelor autismului.
“Fiind medici pedopsihiatri avem responsabilitatea sa cunoastem foarte bine aceasta patologie a copilului autist, sa recunoastem semnele autismului la o varsta cât mai precoce pentru a putea interveni cât mai timpuriu. Medicul are datoria sa informeze foarte bine familia despre tratamentul medicamentos si sa lase ca familia sa decida daca doreste un tratament de scurta durata, în cazul prezentei semnelor de agitatie marcata, agresivitatii, stereotipiilor severe si hiperkineziei. O alta datorie a medicului specialist este aceea de a oferi parintilor toate informatiile utile despre boala, mijloacele de recuperare, impactul asupra copilului, familiei si comunitatii. Medicul trebuie sa-i faca pe parinti sa constientizeze afectiunea copilului si sa se mobilizeze pentru a include copilul în programe specifice eficiente, cum este programul ABA. Experienta noastra în cadrul Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectie a Copilului, în urma evaluarilor anuale ale copiilor cu autism ne-au adus la concluzia ca toti copiii care au fost inclusi în programe de recuperare cum este ABA au obtinut rezultate spectaculoase prin ameliorarea considerabila a contactului psihic, vizual, aparitia si ameliorarea limbajului, a dezvoltarii congnitive si comportamentului social. Aceste rezultate se obtin mult mai bine la copiii care au fost diagnosticati precoce si au început terapiile din timp”, declara dr. Tatiana Popescu, medic primar neuropsihiatru la Serviciul de Evaluare Copii cu Dizabilitati din cadrul DGASPC sector 6.
Exista asociatii, fundatii, cele mai multe din strainatate, care au înfiintat în România ultimilor ani centre de recuperare pentru copiii cu autism. Nu sunt multe, dar sunt o sansa pentru acesti copii. Aici sau acasa, micutii învata prin terapia initiata de terapeuti ABA, logopezi, kinetoterapeuti, terapeuti ocupationali, sa se adapteze lumii noastre.

“În programul ABA, învata tot felul de lucruri. Mergeam cu el prin parc si mi-a aratat copacii si apoi s-a uitat în jos si l-am intrebat: «Ce vezi?» Si mi-a raspuns: «Frunzele». Si mi-a spus apoi… «Mama, e toamna!»”, povesteste Octaviana Rusu, mama lui Danny, autism, 7 ani, Timisoara.
“Ma bucur de fiecare pas foarte mic pe care îl face Tomi cu un entuziasm pe care nu stiam ca îl pot avea vreodata, dar drumul este foarte greu. Avem noroc de o echipa buna de terapeuti, ceea ce este foarte important. Stiu însa ca totul i se datoreaza lui, caci pentru orice lucru pe care îl învata, el face eforturi uriase ca sa se autodepaseasca”, povesteste si Andreea Sorescu, mama lui Toma, 3 ani, autism, Bucuresti.
Terapia de recuperare a acestor copii este pe cât de complexa, pe atât de scumpa. Niciunul dintre parintii acestor copii nu îsi permite sa dea câte 1000-2000 de euro lunar ca sa îsi poata privi si alinta propriul copil, asa cum face orice mama fericita.

© Romanian Angel Appeal | Since 1991

Data privacy information Info Confidențialitate Date
In accordance with the GDPR Regulation, we inform you that this website can collect the following data: Referitor la regulamentul de protecție al datelor, vă informăm că acest site poate colecta următoarele date:
You will find more informations about this accessing the Terms Of Use Citiți informațiile complete accesând Termeni și Condiții
Some of the conditions are required. Please agree with then in order to move forward. Anumite condiții sunt obligatorii. Vă rugăm să le acceptați pentru a putea merge mai departe.