Importanţa consilierii familiei pacientului cu tuberculoză

03.11.2014

• A A A

• RAA
• >
• Știri
• >
• Importanţa consilierii familiei pacientului cu tuberculoză

Interviu cu Andreea Dumitrescu, psiholog la Inst. Marius Nasta, Bucureşti

Andreea Dumitrescu este psiholog și, de zece ani, lucrează la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, unde consiliază bolnavi cu tuberculoză rezistentă sau extrem de rezistentă la medicamente. Merge zilnic pe secție și stă de vorbă cu pacienții, îi ajută să-și accepte diagnosticul, să-și înțeleagă boala, să-și ia tratamentul sau să-și facă visuri, după ce boală le-a stricat planurile iniţiale. Uneori, doar îi ascultă, e alături de ei și, o dată pe săptămâna, face o ședință de terapie de grup.

Ai ales să lucrezi cu persoanele bolnave de tuberculoză sau așa s-a întâmplat?
S-a întâmplat, pur și simplu. Eram la un master de psihologie organizațională și economică. Alesesem acest domeniu pentru că mi s-a părut că mi-aș găsi mai ușor de lucru. Dar întâmplarea a făcut să mă angajez aici. Așa că am lăsat resursele umane și m-am apucat să învăț psiho-consiliere, terapie. M-au motivat atât muncă în sine, cât și proiectele.

Lucrezi cu pacienți care au tuberculoză. Cu ce sunt ei diferiți față de alți bolnavi?
Față de alți pacienți cu boli somatice (cancer, astm, BPOC), cei cu TB au teama de a nu transmite boala altora, unii nu știu de unde au luat-o, cum li s-a întâmplat de au făcut boala. Și mai este stigma. Când ai cancer, oamenii te compătimesc, sunt lângă tine, dar când ai tuberculoză trăiești cu teama că celălalt ar putea să fugă. Unele persoane sunt foarte sincere și spun prietenilor și colegilor ce li s-a întâmplat, că s-au îmbolnăvit, dar nu puțini au fost cei care povestesc că, după ce au spus, acest fapt a fost ca o sită care a cernut prietenii. E adevărat că există și pacienți care aleg singuri să se izoleze, dar asta vine tot din teama de a nu se simți vinovați și respinși.

 „Unii vin cu această concepţie, că acum, timp de doi-trei ani, nu faci nimic, te vindeci. Ca şi cum ai pune un pic de pauză vieții.”

Cum vad pacienţii cu TB afecţiunea lor? Ce relaţie au cu boala?

Când ajung la noi, sunt destul de speriaţi. Puţini sunt cei care înţeleg realmente ce e cu această boală. Eu cred că unul din beneficiile faptului că stau internaţi aici (şi nu în alte spitale) e acela că se normalizează în relaţia cu boala. Constată, de exemplu, că ceilalţi pacienţi cu tuberculoză se poartă normal. Le e rău două-trei ore după ce iau tratamentul, dar în general au activităţi. Când se negativează, se duc în Parcul Carol, se duc la mall, se plimbă. Stau de vorbă, se adună în câte un salon şi pun muzică, povestesc, au o viaţă absolut normală. Lucrurile acestea le sporesc încrederea. „Uite, domnule, că nu e chiar aşa de greu, nu e o tragedie”. Apoi, e şi faptul că personalul de aici îi tratează cu totul şi cu totul altfel. Medicii şi asistentele nu fug de ei, nu le aruncă trei pastile şi apoi pleacă, ci stau de vorba cu ei, stau lângă ei până îşi iau medicamentele, povestesc. Şi mai e şi faptul că văd alţi pacienţi care vin la control, mai ales pe cei care mai au câteva luni de tratament din cei doi ani, cât durează tratamentul pentru tuberculoza multidrog rezistentă, sau care au încheiat tratamentul. Pe aceştia îi rugăm, dacă doresc, să vină să povestească un pic cu ceilalţi, cum a fost pentru ei. Şi când văd că sunt oameni care au încheiat tratamentul şi care povestesc că şi-au reluat activitatea după ce au terminat injectabilul, pacienţii sunt motivaţi. Mai ales că şi noi le recomandăm aici să se ducă la lucru, nu să se pensioneze (mai vin din alte părţi cu această concepţie, că acum, timp de doi-trei ani, nu trebuie să facă nimic, că şi cum ar pune un pic de pauză vieţii). Aici, din contra, oamenii sunt încurajaţi să se ducă la muncă. Sigur, şi în funcţie de activitatea pe care o au, căci dacă lucrează în mină sau pe şantier…

Ar trebui să schimbe domeniul de activitate, în anumite situaţii?
Ar fi de preferat, da. Dar persoanele care lucrează într-un magazin, în birou (sau am avut pacienţi care lucraseră în aeroport) se pot întoarce la lucru fără probleme. La fel, pot să facă sport. Bine, nu spinning, nu să tragă de fiare, dar un sport de relaxare, cu patine cu rotile, da. Şi acestea normalizează relaţia cu boala şi omul înţelege că nu e o tragedie. Dar când vin sunt cam speriaţi.

De ce crezi că vin speriaţi? Medicul care le comunică diagnosticul nu le explică ce e tuberculoza?
Nu ştiu cum se întâmplă în alte părţi, dar faptul că personalul medical se fereşte de ei, că li se spune că trebuie să stea în spital o perioadă foarte lungă de timp, că tratamentul este foarte greu, că nu au voie să facă nimic, că trebuie să stea în concediu medical un an de zile şi apoi, dacă lucrurile merg bine, să se pensionezete… Când ai 30 de ani şi auzi că trebuie să te pensionezi, ţi se face rău. Studenţilor, de exemplu, li se spune că trebuie să-şi îngheţe anul. Şi sunt situaţii în care chiar se îngheaţă anul, dar în general, nu e cazul. Mai ales dacă un pacient a aflat diagnosticul în primăvară. Peste vară se negativează şi poate să înceapă anul normal. Poate că nu se duce la facultate o lună de zile, dar dacă se negativează şi se simte bine, poate să se ducă la cursuri.

„Pacienții se ajută foarte mult între ei.”

Cum reacţionează la aflarea diagnosticului?
Sunt două etape. Prima e cea în care li se spune că au tuberculoză sensibilă. Li se spune că urmează să stea o lună de zile internaţi, apoi fac şase luni tratament şi încă patru luni iau medicamente de trei ori pe săptămână. Cumva este greu, dar totuşi acceptabil. Pe urmă, după două-trei luni, când află că, de fapt, e tuberculoză rezistentă la tratament, e mai dificil, pentru că se obişnuiesc cu ideea că stau o lună în spital, apoi o lună acasă şi apoi ar trebui să se poată duce la serviciu şi să ia doar de trei ori pe săptămână tratament. Se aşteaptă ca lucrurile să stea aşa, apoi li se spune că, de fapt, au rezistentă la medicamente şi trebuie să mai stea internaţi încă trei luni, în altă parte, iar tratamentul nu mai e de şase luni, ci de doi ani. Şi se sperie şi mai tare, pentru că se aşteaptă la una şi se întâmplă alta.

Care e atmosfera aici, la Marius Nasta, unde sunt pacienţi cu tuberculoză rezistentă?
În general atmosfera e pozitivă. Pacienţii se ajută foarte mult între ei. Eu, medicul, asistentul social suntem pe secţie câteva ore însă ei, pacienţii, sunt acolo tot timpul şi se încurajează. Pacienţii nou veniţi (cazurile noi de MDR) sunt cei mai optimişti. Cei care au recidivat sau care nu reacţionează bine la tratament ori care au fost trataţi ani de zile şi tratamentul nu a mers cum au sperat, sunt pesimişti. Nu-i mai pot incuraja pe ceilalţi spunându-le „stai liniştit, poate la tine o să fie mai bine”, ci le spun „iei tratamentul şi tot n-o să te faci bine”.

„Copiii sunt una dintre cele mai puternice motivaţii pentru a continua tratamentul.”

Ce îi motivează să-şi urmeze tratamentul?
Fiecare pacient are planurile lui de viitor. Motivaţia e personală. Mamele, de exemplu, sunt foarte motivate de copii, se luptă pentru ei. Este una din motivaţiile cele mai puternice. Sunt însă şi cazuri mai dosebite. De exemplu, bărbaţii fără loc de muncă, asistaţii social, alcoolicii. Cu ei e mai greu, trebuie ajutaţi cu prisosinţă. Dar majoritatea pacienţilor au planuri, îşi doresc lucruri. Sunt unii care spun că „nu neapărat pentru mine, dar pentru familie”. Mai ales cei în vârstă. „Eu am 70 de ani. Dar mă gândesc la copii, să nu-i îmbolnăvesc.” Iar cei tineri vor să aibă o familie, să îşi crească copiii. Majoritatea pacienţilor care se internează aici, la Institutul Nasta, îşi încheie tratamentul. N-am o statistică, dar acestea sunt observaţiile mele.

Cred că e important ca şi cadrele medicale să prezinte boala într-o formă cât mai realistă, căci poate exista şi tendinţa de a dramatiza, şi atunci omul se simte mic în faţa unei probleme mari şi abandonează sau dimpotrivă, de a minimaliza  riscurile renunţării la tratament (vezi faza 3/7, la tuberculoză sensibilă)şi atunci omul crede că, dacă tot se simte bine, nu mai are rost să suporte efectele adverse ale medicaţiei.

Ce înseamnă 3/7?
Trei zile din cele şapte ale săptămânii. Se administrează în ambulator câte două pastile, lunea, miercurea şi vinerea. Este ultima fază a tratamentului, pentru tuberculoza sensibilă. Ultimele patru luni.

Pacienţii care îşi abandonează tratamentul de ce fac asta? Ce îi demotivează?
Sunt, pe de o parte, pacienţi pentru care medicamentele au efecte adverse severe (vărsături) şi nu mai suportă tratamentul. Ei trebuie ajutaţi să nu întrerupă tratamentul din acest motiv. Medicul poate stabili care sunt cauzele vărsăturilor şi poate găsi soluţii. Dar sunt pacienţi care nu înţeleg asta. Pe urmă, mai sunt pacienţi care nu înţeleg importanţa continuării tratamentului după negativare, până la doi ani. „De ce să mai iau tratament, dacă sunt negativ? A murit microbul, sunt negativ, nu mai iau medicamente.” Ei nu înţeleg că se repozitivează, iar când se întâmplă asta, trebuie să o ia de la capăt. Sunt, de asemenea, şi pacienţii cu tuberculoză sensibilă care după primele luni de tratament se simt mai bine, nu mai înţeleg rostul ultimei faze (3/7) şi abandonează, iar tuberculoza recidivează.

Cred că diagnosticul şi boala trebuie prezentate într-o manieră realistă, iar accentul pus pe faptul că, pentru vindecare, tratamentul trebuie urmat până la capăt, chiar dacă unor pacienţilor li se pare că nu mai e cazul. Fiind informaţi şi aflând că riscul de recidivă e aproape zero dacă încheie tratamentul (cel puţin în cazul tuberculozei sensibile), nu ar mai abandona.

Am vorbit cu un pacient care mi-a spus că îşi dozează medicamentele pe parcursul a una-două ore pentru ca organismul să le suporte mai uşor. Asta e soluţia pe care a găsit-o el. Când am stat de vorbă, mai avea patru luni de tratament, termină în decembrie şi voia să devină peer-supporter pentru pacienţii cu TB.
Da, trebuie să-şi ia toate medicamentele într-un anumit interval de timp. Lucrurile acestea se discută cu medicul, care fie le dozează pe anumite intervale de timp, fie explică unele principii de administrare a tratamentului.

„Modalităţile de a face faţă bolii şi tratamentului ţin şi de structura interioară a pacienţilor.”

Am observat că sunt internate persoane din toate categoriile sociale, cu tot felul de profesii (studenţi, lucrători ai câmpului, jurnalişti, avocaţi, oameni din toate domeniile). Reacţionează diferit în faţa bolii?
Aderenţa la tratament nu are legătură cu statutul socio-economic sau profesional, dar modul în care reacţionează sigur că e diferit, pentru că ţine de capacitatea de înţelegere pe care o are fiecare. Unei persoane înclinate spre introspecţie, care analizează lucrurile, îi va fi mai dificil să facă faţă tratamentului. O persoană anxioasă dezvoltă tot felul de somatizări dar, până la urmă, face faţă. Sunt persoane care se axează numai şi numai pe tratament. „Pentru mine, acum nu mai e important nimic altceva, trebuie să îmi fac tratamentul şi atât”. Când termină, se pensionează. Sunt alte persoane care, din contră, nu au treabă cu asta, îşi spun „e doar o bucăţică din viaţa mea” şi-şi ocupă timpul foarte mult că să nu se gândească la boală. Sunt tot felul de mecanisme, de modalităţi de a face faţă tratamentului şi bolii. Ele ţin şi de educaţie, dar şi de structura interioară.

Boala îi face pe pacienţi să renunţe la anumite planuri şi să îşi facă altele, inclusiv legat de prieteni şi serviciu. Cum acceptă schimbările, având în vedere că sunt nevoiţi să le facă şi nu aleg ei?
Unii nu sunt forţaţi, ci ajung la concluzia că era nevoie de o schimbare. De exemplu, persoane care au muncit mult (nouă, zece, şaisprezece ore pe zi, inclusiv sâmbătă) ajung la concluzia că „aceste lucruri mi s-au întâmplat pentru că… şi am exagerat cu munca” şi acum îşi revizuiesc atitudinea faţă de viată profesională şi de viată personală. Acum îşi reaşază valorile. Dar sunt şi situaţii, mai ales în cazul celor care lucrează la câmp sau al celor care lucrează în construcţii, în care se simt cumva forţaţi de boală, incapacitaţi, şi privesc boala că pe o infirmitate. E dificil să accepţi că nu vei mai putea face tot ce făceai înainte sau că nu vei mai putea face la fel şi e nevoie să schimbi, pe de o parte, atitudinea faţă de felul în care făceai lucrurile, pe de altă parte, modul în care făceai lucrurile.

„Ar fi bine ca întreaga familie a pacientului să fie consiliată cu privire la boală și tratament.”

Ce rol are familia în viața bolnavului cu tuberculoză? 
Familia are un rol foarte important. Ea trebuie să ajute pacientul, din toate punctele de vedere. De exemplu, avem acum un pacient cu recidivă MDR. A terminat tratamentul şi, la mai puţin de un an, s-a repozitivat. El a spus că a luat tratamentul, după care a recunoscut că au mai fost şi zile în care nu a luat medicamentele. Nu sunt în măsură să-i judec familia. Mi-a spus că este singurul întreţinător al casei. Soţia nu lucrează, deşi copilul este la liceu. Spune că soţia nu lucrează pentru cănu şi-a găsit loc de muncă, iar când am întrebat acum cât timp a căutat, a zis „acum câţiva ani”. Nici ea nu l-a ajutat să–şi poată lua tratamentul. El face taximetrie şi poate că avea zile când, de la medicamente, îi era rău şi nu putea conduce. Aşadar nu întotdeauna îşi lua pastilele.

Familia e foarte importantă, trebuie să susţină pacientul, nu să pună presiune pe el. Membrii familiei trebuie să compenseze, să găsească o soluţie, să mai reducă cheltuielile sau să găsească o altă sursă de venit. Şi lucrul acesta se întâmplăfrecvent, pentru că sunt mulţi care lucrează având salariul minim pe economie în cartea de muncă şi, dacă s-au îmbolnăvit, stau în concediu medical cu salariul minim.

Aşadar, nu doar pacientul, ci şi familia ar trebui să fie informată despre tuberculoză (boală, tratament). 
Da. Cred că întrega familie ar trebui consiliată, pentru a înţelege că pacientul are nevoie de suport, atât emoţional, cât şi gospodăresc (o femeie, de exemplu, ar trebui să aibă un ajutor, să nu ducă singură şi gospodăria şi copii şi serviciul). E foarte important ca familia să înţeleagă că pentru bolnav este o perioadă dificilă (după ce ia medicamente, pentru câteva ore îi e rău), să înţeleagă şi rolul sau, să înţeleagă care ar fi cea mai bună abordare, cea mai potrivită modalitate de a seraporta la persoana bolnavă (căci sunt şi familii care îl invalidează pe pacient, nu-l mai lasă să facă nimic). Familia trebuie să ştie ce trebuie să facă pentru a-l ajuta realmente pe cel bolnav, ce să facă să se ajute ca familie, până la urmă.

Statul cum îi susţine, ce drepturi le oferă pacienţilor cu TB ?
Dacă pacienţii sunt asistaţi social, îi scuteşte de orele pe care trebuie să le lucreze cei care primesc ajutorul social, au concediu medical plătit sută la sută, 365 de zile de concediu medical, dar dacă patronul nu aprobă…

De ce tip de suport ar mai avea nevoie pacienţii? 
Consilierea psihologică este foarte importantă. Ar avea nevoie, de asemenea, şi de suport financiar, care ar fi bine dacă ar putea fi individualizat. Unii pacienţi au pe cartea de muncă salariul minim pe economie şi, când intră în concediul medical, rămân doar cu ce au pe cartea de muncă. Unii au credite foarte mari, alţii nu au niciun venit. Sprijinul poate fi şi sub formă de alimente. Ori să li se preia nişte cheltuieli, cum ar fi plata căldurii sau a întreţinerii, pe perioada tratamentului, sau să aibă transportul gratuit, ori să li se dea pachete cu alimente de bază. Orice ajutor ar fi binevenit. Părinţii pot fi ajutaţi să–şi înscrie copiii la grădiniţă dacă, să zicem, n-au prins loc sau pot fi ajutaţi eventual să nu mai plătească taxa de hrană la gadiniță şi aşa mai departe.

Tu eşti aici cu ei în momentul în care se negativează. Vin din toată ţara cu diagnostic de TB-MDR şi se negativează în timpul internării aici. Ce reacţii au? 
Se bucură enorm, mai ales cei care se negativează mai greu. Ei spun că cele două-trei zile înainte de a da spută (n.b. – proba de salivă) şi două-trei zile după, până vine rezultatul, sunt ca zilele dinaintea unui examen. Au aşteptări, îşi calculeazăcât ar mai avea de luat tratament, când s-ar duce acasă, cum funcţionează tratamentul. O spută negativă înseamnă foarte mult, iar pentru fiecare are o semnificaţie personală. Nu toţi se negativează, însă, după prima lună, aşa că cei cărora examenul de spută le iese pozitiv sunt dezamăgiţi, pentru că mai au de aşteptat. La fel se întâmplă şi cu cei care se negativează greu, după luni de zile. Ei trebuie încurajaţi şi e dificil, pentru că îi încurajezi cu date statistice, căci nu ai de unde să ştiicum va fi în cazul lor. Le spui că, la noi, media de timp până la negativare e de trei luni, iar OMS spune că e o problemă doar dacă nu te–ai negativat nici după un an de tratament, deci poate să dureze şi un an de zile.

Cu ce pacienţi este cel mai dificil să lucrezi, ca psiholog ? 
Cel mai dificil, din punctul meu de vedere, se lucrează cu pacienţii care vin prima dată cu tuberculoză extrem de rezistentă (XDR). Este foarte greu, mai ales dacă nu se negativează.

„Uneori, pacienţii care se cunosc în spital leagă prietenii pe viaţă.”

Am observat că aici, în spital, se leagă prietenii care, în unele cazuri, durează foarte mult.
Această este, într–adevăr, caracteristica celor cu tuberculoză, faţă de pacienţii cu alte boli. Leagă prietenii, stau împreună, se ajută, se încurajează, îşi împart mâncare, bani, tot ce au. Sunt unii mai amărâţi, unii mai bogaţi, dar se încurajeazăunul pe celălalt şi îşi povestesc viața unul altuia. Se simt acceptaţi, toată lumea are aceeaşi problemă. Se leagă prietenii foarte puternice, iar ei vorbesc la telefon şi după externare şi se susţin unul pe celălalt. Pentru că, până la urmă, într-un fel te înţelege familia şi altfel te înţelege o persoană care trece exact prin ceea ce treci şi tu. De asemenea, se ajută unii pe alţii cu pastile. Dacă, de exemplu, unui bolnav nu i-au ajuns medicamentele sau a dat comandă mai târziu şi a rămas fărăpastile, sună pe cineva care are, acela îi trimite şi apoi el i le da înapoi. Da, se ajută în mod real, nu doar se plâng unii altora.

Pe cei de aici, care stau internaţi cam câte trei luni, ce îi face fericiţi? 
Lucrurile care ne fac şi pe noi fericiţi. O mâncare bună, o mică distracţie, când pun muzică şi dansează. Se mai adună şi se uită la filme pe laptop, ies în oraş sau în parc. Lucrurile normale. Şi, fireşte, cele ce ţin de boală şi de internare: cândîi vizitează cineva de acasă, când le trimite cineva ceva, când se negativează. E important să fie căutaţi, mai ales de familie, dar şi de prieteni, măcar la telefon.