A fost diagnosticată cu HIV la 11 ani și i s-au dat doi ani de viață. O bună parte din copilărie și-a petrecut-o alături de Fundația Romanian Angel Appeal, primind de la noi sprijin și dăruindu-l, la rândul ei, altor tineri. A trecut prin situații teribile, dar energia ei, forța și frumusețea  interioară au ajutat-o să-și urmeze drumul și să-și creeze un viitor așa cum și-a dorit.  Acum are 29 de ani, e logodită și are un proiect special la care lucrează: un copil. O minune de om ne-a copleșit, împărtășindu-ne o parte din povestea ei. Povestea victoriei ei.

Foto din arhiva personală.

„Am cunoscut echipa RAA când aveam vreo 13 ani și am început să merg cu mama în proiectele ei, ea lucra cu o altă organizație atunci. Într-un an,  era în perioada Crăciunului, a fost o întâlnire a organizațiilor care lucrau cu persoanele cu HIV și mama m-a luat cu ea și, la întâlnirea respectivă, am cunoscut-o pe Adela (n.r. – Adela Tarpan, Director de Dezvoltare la RAA). Mi-amintesc că Adela voia să mă invite la un forum. Era la începutul anilor 2000. Am acceptat invitația, am vorbit cu ea și știa câte ceva despre mine, eu mai puțin despre ea sau despre RAA, atunci. Eu doar voiam să o ajut pe mama mea, să fiu utilă, să fac și eu ceva pentru alții. Și așa am ajuns la unul dintre forumurile[1] Fundației Romanian Angel Appeal, care s-a ținut la un hotel în București. Acolo a fost invitat un băiat, un italian, care să vorbească despre situația lui. Nu mai știu ce m-a stârnit, că am luat și eu cuvântul, am zis ce am avut de zis, medicii m-au întrebat și ei câteva lucruri, am răspuns și așa am început eu o relație frumoasă cu Romanian Angel Appeal. Nu știu exact de ce m-au luat în echipele de proiecte și am lucrat în proiecte ca Forumul Tinerilor și caravana mobilă[2] unde se tratau dințișori și boli de piele – eu mă ocupam de informarea tinerilor din orașul meu.

Am devenit o persoană mai deschisă la minte, cu mai puține prejudecăți,
altfel am văzut lumea, după ce am intrat în voluntariatul pentru RAA.

Asta, ca om din echipa de proiecte. Ca beneficiar al proiectelor, am primit, de exemplu, asistență dermatologică și stomatologică, iar pentru că a venit la noi în oraș această caravană medicală și echipa RAA a ținut sesiuni de informare a personalului medical, au început și unii medici de aici, care nu tratau persoane seropozitive, să primească la cabinete pacienți cu HIV. Lucru extraordinar pentru mine, pentru că aveam nevoie de o operație și nu prea voia nimeni să mi-o facă. Mi-au făcut-o la cabinetul de pe Unitatea Mobilă, iar după aceea, acel medic m-a tratat și în spital, la cabinetul lui. Asta nu se întâmplase până atunci. Beneficii au fost multe. Inclusiv legile care s-au schimbat în timp, ca urmare a campaniilor RAA, viziunea medicilor care se ocupă de problema noastră, care s-a schimbat în timp tot datorită informărilor RAA, s-au schimbat multe și în școli, pe partea de discriminare, care s-a diminuat… au fost mai multe.

Noi, copiii care beneficiam de serviciile Unității Mobile, ne atașaserăm de echipa RAA. De exemplu, de ziua mea – nu mai știu câți ani făceam -, echipa de pe Unitate mi-a făcut o surpriză. Aveam niște probleme de sănătate și m-au luat, pe o ploaie torențială, și m-au plimbat printr-un mall, și mi-au luat un puișor de jucărie pe care încă îl am acasă și atunci am mâncat, pentru prima oară în viața mea, lasagna. Era și prima oară când călcam într-un mall, că la noi în oraș nu era niciunul.

RAA m-a mai ajutat și când a murit mama. Și financiar, și psihic. M-a ajutat și pe plan social, și spiritual. Mergând în atâtea proiecte, văzând atâtea locuri, fiind mereu încurajată, am luat contact cu diverse medii sociale, cu diverse categorii de persoane, categorii de vârstă, categorii de ocupații. Și a trebuit să mă adaptez, să fiu flexibilă, să comunic într-un fel, să-mi formez mentalitatea, ceea ce era foarte ok pentru un copil oarecare, dintr-un oraș mic. Am devenit o persoană mai deschisă la minte, cu mai puține prejudecăți, altfel al văzut lumea, după ce am intrat în voluntariatul pentru RAA. Oamenii de aici erau extraordinari, echipa era nemaipomenită, mi se părea o echipa șoc!

Silvia[3] e un exemplu de urmat. Noi eram atunci implicați în proiecțele pe plan local – cum să vorbești cu medicii, ce le lipsește pacienților etc., iar Silvia venea și ne spunea că, uite, a fost la ministrul sănătății și a vorbit nu-știu-ce. Ne uitam la ea cu admirație.

Oamenii RAA niciodată nu m-au tratat ca pe un om bolnav, niciodată nu au manifestat o grijă excesivă, niciodată nu m-au făcut să mă simt inferioară sau altcumva neplăcut, lucru care se întâmpla, în alte părți, la ordinea zilei. La RAA erai încurajat mereu. Am colaborat cu RAA cam cinci ani. Mama a murit când aveam eu 17 ani și am mai lucrat cu RAA până pe la vreo 18 ani, după care am mers la facultate, la Finanțe.

Medicul s-a uitat la mama, a citit în actele pe care i le dăduse ea
și a întrebat-o, de față cu toată lumea:
„Ce înseamnă să fii seropozitiv?”

Înainte să vină echipa RAA în viața mea și să-mi deschidă un pic ochii, aveam probleme cu mersul la medic. Îmi amintesc că odată aveam de făcut o ecografie la rinichi și între locul unde îți făcea ecografia și locul unde așteptau ceilalți pacienți era doar o perdeluță. Medicul s-a uitat la mama, a citit în actele pe care i le dăduse ea și a întrebat-o, de față cu toată lumea: „Ce înseamnă să fii seropozitiv?” Asta, într-un oraș așa de mic… Iar eu nici nu știam ce am, atunci nu știam. Pentru mama, care se chinuia pe plan local să lupte pentru noi, a fost distrugător. După ce a venit RAA pe-aici, s-au mai schimbat lucrurile în ce privește viziunea asupra acestei probleme de sănătate.

După ce am descoperit RAA, am început să fac voluntariat în școli. Luam pliante făcute de Romanian Angel Appeal și sacul pe prezervative și împărțeam în licee. Nu știu cât de multe au înțeles elevii și dacă au înțeles toți, dar majoritatea au înțeles câte ceva. Profesorii și-au schimbat cu totul viziunea. Iubiții mei… când am început să am iubiți… pliantele și forumurile și tot au ajutat foarte mult.

Mulți tineri care trăiau cu HIV se implicau, ca si Cristina, in proiectele Fundației RAA de prevenire a transmiterii HIV sau dedicate sprijinirii copiilor și tinerilor infectați. Foto: Hazel Thompson, fotoreporter. Arhiva Romanian Angel Appeal

 

Le vorbeam liceenilor în funcție de cum erau ei. Aveam diverse abordări, unele mai hazoase, altele mai răutăcioase, noi încercam să ne adaptăm. Noi, adică eu și colega mea de bancă, căreia i-am spus despre diagnosticul meu și a venit alături de mine să împartă pliante și prezervative. Țineam mici prezentări în fața elevilor din fiecare clasă. La clasele unde erau mai deschiși la minte și mai relaxați, aduceam poze cu probleme serioase de sănătate care se iau pe cale sexuală. La clasele cu mai multe fete, prezentam mai mult despre sarcină, copil și riscuri. Altădată, ziceam că eu sau colega mea avem HIV și îi lăsam să ne întrebe diverse lucruri. Dezbăteam conținutul pliantului… Le dădeam pliantul, împărțeam prezervativele… Profesorii și directorii aveau impresia că, dacă împărțim prezervative, îi instigăm la sex. Le explicam tuturor că nu asta era scopul, ci protecția pentru cei care și-au început viața sexuală. După prezentări, uneori se întâmpla ca unii elevi să vină să ne întrebe cam între ce ani se puteau infecta din spital, cum se pot testa… Le spuneam unde pot merge pentru analize, le spunea că pot merge și la stat, și la privat, cam cât costă, le mai dădeam sfaturi, ne ofeream, dacă doreau, să mergem să-i însoțim…

Eu aveam 11 ani și știam că am hepatită și eram foarte marginalizată la școală,
se râdea de mine și eram traumatizată, colegii mei considerau că, dacă ai hepatită,
ești un împuțit. Când am aflat că am SIDA, eram bucuroasă,
pentru că asta însemna că nu e vina mea.

Când am aflat diagnosticul de infecție cu HIV, pentru mine a fost ca o eliberare. Eu aveam 11 ani și știam că am hepatită și eram foarte marginalizată la școală, se râdea de mine și eram traumatizată, colegii mei considerau că, dacă ai hepatită, ești un împuțit. Și-ți dai seama câte îmi auzeau urechile de la copii. Am aflat că am infecție HIV când am citit niște analize. Am căutat printre actele mamei, să văd și eu ce scrie acolo. Și am găsit. SIDA C3, cu probabilitate de viață 24 de luni. Apoi, m-am dus la tata și el era blocat, pentru că nu știa ce să-mi spună, nu știa cum o să reacționez când o să-mi spună că e adevărat. L-am rugat să-mi spună că e adevărat, pentru că asta însemna, pentru mine, că nu sunt o împuțită. Și mi-a spus că e adevărat, mama a venit de urgență acasă, că era plecată cu un proiect, și mi-a spus și ea că e adevărat. Iar eu m-am simțit mult mai bine, pentru că acum știam că nu e vina mea. După care am aflat că, de fapt, medicii îmi mai dăduseră numai doi ani de viață. Și n-a mai fost atât de multă fericire, dar măcar știam că nu era vina mea.

Atunci am început să mă maturizez rapid. Aveam un medic în oraș care dădea vina pe părinți, că părinții i-au adus la spital pe copii și de-aia ne-am infectat noi. Eu i-am spus că nu aveau ce să facă, dacă eu aveam pneumonie, nu puteau să mă lase acasă, era normal să mă ducă la spital… Și atunci a trebuit să o sprijin cumva pe mama. Se simțea vinovată și probabil de-asta a făcut atâta voluntariat și a luptat atâta pentru noi.

După ce am aflat diagnosticul și m-am bucurat că nu am hepatită, mi-amintesc că eram la spital și am tras un strigăt – la celălalt capăt la holului era domnul doctor Petrea, el mă trata atunci, și am strigat la el că acum știu adevărul și așa am ajuns la psiholog, au crezut probabil că am luat-o razna, că eu râdeam în continuu, iar ei nu înțelegeau de ce mă bucur atâta, că situația nu era chiar roz.

Am spus primului meu iubit. A fost surprinzător de ok.
Aveam inima cât un purice, dar voiam să știe din timp,
ca să nu apuc să mă îndrăgostesc foarte tare și apoi el să zică nu.

Apoi am venit acasă și i-am spus surorii mele. Ea făcea curat și eu stăteam în pat și i-am zis „Știi că eu am HIV?” Ea s-a oprit din curățenie și, pentru că știa de la mama deja, mi-a zis „Da, știu, dar să știi că putoarea nu se trage de acolo!” Ne-a bufnit râsul pe amândouă, m-a întrebat dacă sunt bine, dacă vreau să facem ceva anume… Apoi am început să spun altora. Colegilor de clasă din școala generală – la început, cu emoții, a fost destul de greu, mai ales că interacționam cu ei zilnic… Apoi am mai spus la liceu, am spus la trei persoane, după care am spus primului meu iubit. A fost surprinzător de ok. Aveam inima cât un purice, dar voiam să știe din timp, ca să nu apuc să mă îndrăgostesc foarte tare și apoi el să zică nu. Cum am pățit cu un voluntar de la o organizație de luptă anti-SIDA, căruia, când i-am spus, a luat-o la fugă pentru că eu aveam o bășicuță la picior și se temea să nu se infecteze. Tocmai el a reacționat așa. Nu mă așteptam! Un alt iubit, cu care am avut o relație lungă, s-a despărțit de mine când a venit vorba să ne mutăm împreună. A spus că el vrea o familie, iar eu nu sunt persoana care poate să-i ofere asta, pentru că eu pot să mor oricând. Ca și cum numai de la asta poți să mori.

Am spus tuturor iubiților mei. Rudele mele nu au aflat, pentru că s-au panicat numai când au auzit de hepatită și nu m-a mai văzut nimeni la ochi. N-am mai avut curaj să zic nimic. Altă persoană care a reacționat ciudat a fost profesoara de matematică, la ora ei mă muta într-o bancă unde să stau singură și din nota 6 nu mă scotea, indiferent ce făceam și se purta urât cu mine. Până la urmă, a avut o discuție cu mama, cu mine și cu diriginta mea – Dumnezeu s-o apere!, că s-a zbătut pentru mine cu multe și m-a ajutat – și s-au mai așezat lucrurile, dar nu s-a schimbat ceva semnificativ. Au mai fost și medici, mulți, de toate specialitățile. Unul dintre ei, ginecolog, care avea în cabinet afiș cu „nu discriminați persoanele cu HIV”, și-a pus un set de mănuși până la cot, încă un set de mănuși până la jumătatea antebrațului și încă un set de mănuși. Mă întreb ce mai simțea la palpare…

Domnul doctor Petrea e ca tata, pentru mine.
O bună perioadă de timp, i-am spus chiar „tata”.

Discuțiile despre infecția cu HIV, schimburile de experiență și dezbaterile pe tema HIV/SIDA organziate de Fundația RAA pe parcursul multor ani au fost de mare ajutor pentru mulți tineri.        Licență foto: Romanian Angel Appeal

Acum nu mai am probleme cu medicii, pentru că, în urma activității RAA cu Unitatea Mobilă, am dentistul meu, am un oftalmolog care mă tratează și uneori nici nu vrea să-mi ia bani, fiindcă ea consideră că sistemul sanitar e de vină și vrea să compenseze, cumva, am dermatolog, iar dacă am alte probleme, le rezolv la București, la Institutul „Matei Balș”. Dar nu prea am nevoie. Domnul doctor Petrea e ca tata, pentru mine. O bună perioadă de timp, i-am spus chiar „tata”. Are foarte multă răbdare, l-am văzut luând apărarea foarte multor copii și vorbind cu părinți care, de exemplu, vânduseră medicamentele copiilor ca să le ia scutere. Ai mei, când am venit prima dată la domnul doctor Petrea, au venit cu o sacoșă cu tot felul de chestii, cum se făcea atunci, ca să i le dea, să se asigure că mă bagă pe terapie. Eu încă nu știam ce am. Tata a intrat în cabinet cu sacoșa și, destul de repede, prima a ieșit sacoșa, s-a izbit de un perete, apoi a ieșit mama și apoi tata, împins de domnul doctor. Au venit lângă mine și discutau „cum facem acum, că s-a supărat domnul doctor?”. Eu eram preocupată că-mi ieșea un herpes și ei nu mă băgau în seamă, că erau panicați, nu știau cum să facă. Așa că m-am dus eu la domnul doctor, am bătut la ușă, s-a uitat în jos la mine și m-a întrebat ce doresc. I-am spus că îmi iese un herpes și el e medic. Și așa a început. E un medic superb! Mi-a vorbit foarte mult despre tot ce trebuia să știu, mereu mi-a explicat fiecare terapie.

Până să aflu diagnosticul, noi am fost la o sută de medici și toți tratau efectele, dar nimeni nu investiga serios cauza. Până la un anume doctor, care a pus diagnosticul și care, toată copilăria mea, a fost cel mai drăguț medic. Mă duceam la el, îmi dădea tratament, îmi făcea o injecție, îmi dădea și o banană!

După ce am aflat diagnosticul și am înțeles despre ce e vorba, gândit dacă nu cumva i-am îmbolnăvit și pe părinți, pentru că mi-am tot spart capul, mi-am rupt picioarele… Mai ales pe mama m-am temut că am infectat-o, pentru că eram plină de sânge când mi-am spart capul, iar ea m-a dus la spital să mă opereze, că era la tâmplă și nu se mai oprea hemoragia, iar ea m-a dus pe brațe, era plină de sânge… Apoi, o dată l-am întrebat pe domnul doctor Petrea dacă se ia la câini, pentru că aveam un boxer care mă ronțăia toată ziua, că avea dinții în creștere, și mă zgâria cu dinții, iar uneori îmi dădea sângele. M-am panicat că i-am dat câinelui… cam atâtea informații aveam atunci. Dar, după ce am văzut cum stau lucrurile, mai ales prin forumurile organizate de Romanian Angel Appeal, am înțeles mai bine.

Acum am, ca toată lumea, un serviciu, duc o viață obișnuită, dar nu toată lumea din viața mea știe situația mea. Soacra mea, de exemplu nu știe, dar partenerul meu, da. Sunt logodită, el e sănătos, și încercăm să concepem un copil.”

***

[1] Forumul Tinerilor. Inițiat la începutul anului 2003, Forumul Tinerilor a reprezentat o completare a activităților și serviciilor oferite prin rețeaua Secțiilor de zi „Floarea Soarelui-Smile”. Proiectul a demarat având la bază ideea că tinerii seropozitivi se pot implica în luarea deciziilor care-i privesc, își pot reprezenta și apăra drepturile, contribuind la îmbunătățirea serviciilor de care au nevoie. Detalii: http://www.raa.ro/oldwebsite/www.raa.ro/portofoliu/proiecte-incheiate/forumul-tinerilor.html

[2] Programul de asistență stomatologică și dermatologică prin Unitatea Mobila (UM) a fost lansat în iunie 2001. Unitatea Mobilă era un TIR cu două cabinete medicale, care traversa țara pentru a trata gratuit copiii cu HIV/SIDA. Detalii: http://www.raa.ro/unitatea-mobila-caravana-care-aducea-zambetul-pe-fetele-copiilor/

[3] Dr Silvia Asandi, Director General RAA

© Romanian Angel Appeal | 1991 - 2016 | Designed by Răzvan Rădulescu